SLEによるSLEのためのSLE掲示板！

理解

4：ちくわ (2020年12月15日 (火) 16時49分)

家族から「(このぐらいで)疲れるのか」、(体調悪くて横になってるのに)「何もしてない」って言われるの苦しいです。病気でそうなってるのに、理解されてないなーって感じます。
一方友人は疲れやすいこと・日に当たれない・元気そうに見えて(SLEだから)実はそうでもないことを理解してくれます。
本当は家族こそSLEを理解してほしいのに、理解してくれないもどかしさ感じます。意外と友人や知人の方が体調のことを理解してくれるのかもしれないです。(独り言でした)

6：モモ (2020年12月15日 (火) 22時00分)

ちくわさん
お気持ち分かります。
私もそうです。
1番理解してもらいたい家族には分かってもらえないんですよね。
やりたくても出来ない、やらないと！って思っても動けない…。
結局、見た目には分からないからもどかしいですよね。
悲しくて、苦しくて、いっそのこと逃げてしまいたい、入院してしまいたい。
って思う時もあります。
私も、誰も分かってくれないと思ってましたが、ここにいる人はみんな分かります。
一緒に乗り越えましょう。
って言ってる私も毎日グズグズしてますが笑
今まで言えなかったこと、ここで吐き出しましょ！
みーんな、味方です♡

ムーンフェイス

1：カキフライ (2020年12月15日 (火) 10時53分)

最近ステロイドが増えてしまって、またムーンフェイスになるのが今からいやです。
ムーンフェイスをすこしでも誤魔化せる方法を知りたいです。

2：モモ (2020年12月15日 (火) 15時24分)

カキフライさん
気休めかもしれませんが、私は常に顔にコロコロしてましたよ！
めっちゃ痛いけど、そこまでムーンフェイスにはならなかったですよ！