SLEによるSLEのためのSLE掲示板！

寛解あつかいされますが微熱15年

20：根無 (2023年01月05日 (木) 02時13分)

これから皆さんの書き込みも拝見していきますね。

私の悩みは血液検査では臓器等に問題なく、抗体なども問題ない数値。
発病当時は皆さんと同じく40度。
でも、その後のパルスや経口ステロイド40ｍや20ｍの入院時期から
ずっと微熱が続いています。

よく平熱上がったんだよ！と素人や医者に言われますが、そうなんでしょうか？それが平熱なら悪寒やだるさ、具合が悪いというようにはならない気が私はするのです。

毎日、微熱に上がるまでの間、激しい悪寒で雪山で遭難する人ってこんなかな？と思うような意識の遠のき方をしたり、何枚も服を着て毛布をかぶっても寒いという状態なので、丸一日元気でいられることがありません。
念のため家はおんぼろアパートとかではないです。

今まで主治医三人いるのですが、どの方もこの点については明確な原因もアドバイスもくれません。のらりくらりとかわされています。
ロキソニンやカロナールは出されますが毎日は飲む気になれませんし、飲んでもそのまま微熱だったりします。

プレを減らす過程で微熱が出たならまた量を増やして減薬となりますが、プレの量が多い時からほぼ毎日微熱が出てるのです。

同じ症状の方がいるのか、どう生活してるのか。
何か飲んでる漢方等あるのか、どうやったら医者に真剣に考えてもらえるか。

アドバイスや経験談、何でもいいので少しでもヒントになることが聞けないかと書き込みさせていただきました。

精神的なものなのかな？とも考えますが私は精神科や心療内科のお世話には現在なっておりません。

でも、どこかでストレスや鬱的要素があるのかな？と思ったりもしますが、主治医からその方向からの話は出ません。

ここから抜け出せないとまず仕事がかなり厳しいです。
（ほかの方も書かれているように就職に関する悩みももちろんあります）

微熱以外にも多岐にわたる症状、激しい倦怠感、体力が復活しないなどありますが、まずは微熱が一番つらくて。

お先真っ暗です

19：うん子 (2022年02月02日 (水) 18時29分)

SLE発症して恋人に捨てられました。周りはみんな自分は病気でも理解あるダーリンに支えてもらってるだの優しい彼に愛されてると自慢してきます。おまえは何の価値もないゴミ女だと言われます。こんな病気になんかなりたくなたかった、惨めです。こんな惨めで情けない恥ずかしいみっともない醜い女もいることを覚えていてください。

就労のこと

18：ちくわ (2021年11月13日 (土) 13時05分)

ドクターストップかかってる業務(職場に報告済)をするように言われました。今まで配慮として他の人がやってくれてたのに。更に職場の窓から離れた席(入り口近く)で机に突っ伏して寝ていたら上司から「入り口から離れた席(窓際)に行くよう」に言われたので、窓際に行ってカーテン閉めたらその上司にカーテン開けられました…
一時期は配慮してくれたのに、最近少しずつそれが無くなってきて働きづらいです。

普段の過ごし方について

17：さち (2021年03月11日 (木) 10時17分)

はじめまして。
まだ正確にSLEの診断がついたわけではないのですが（疑いの状態です）、皆様のご意見を伺いたく投稿させていただきます。
現在、微熱（37℃台後半）が続いており、とてもだるく、頭痛もある状態です。
微熱が下がらないので、仕事は休職しているのですが、皆さん診断がついてお薬をもらわれるまでどのようにお過ごしでしたか？教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。

ごあいさつ

16：エリ (2021年02月19日 (金) 10時15分)

こんにちは(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
おじゃましまーす！
もう掲示板のこの感じが懐かしくて愛しいですね！

私は17歳の時に発症してSLE歴21年で症状は今は倦怠感とステロイド精神病のみで子育てに専念しております。
子どもと出かけたりすると三日くらい倦怠感に苦しみます笑

私は寛解は一度もなくて、プレドニン5mgとプラケニルと精神科のお薬で観察中です。

今後就労については悩むところもありますが、当面は家事育児専業にしております。

寛解はしてないと言われつつも
SLEに関する悩みは、この数年ほぼなく来ています。
10代20代は入退院の繰り返しで辛いことが多かったのですが
今は本当に幸せだなと思う日々です。
みなさん、私のような者もおりますよ！

アンケート結果、とても参考になりました。

それでは失礼します╰(*´︶`*)╯♡

通院って

12：ねこ (2020年12月26日 (土) 22時55分)

コロナが流行るまでは１ヶ月に一回通院してました。
病院が好き、とかじゃなく、眠剤が１ヶ月分しか出ないため・・
１ヶ月に１回の通院はいつも「調子悪いです」
そして、様子みましょう、また来月、で薬の変化もなく・・
寒いためでしょうか？全身が痛い、こわばるっていうんじゃないんです、痛い。それは夜でもそう。
ちなみにcrpは感染でもしない限り上がらない。なのでcrpが低いからで終わる。私の痛み。
何も新しい薬を望んでいるわけでもないし（副作用が怖い、予約外で受信できるわけではないし）
もち、ステロイドを増やして欲しいなんて思っていない。みんなそうだと思いますが。
コロナが流行り出してからは通院自体も怖くなり、２ヶ月に１回の通院になったり。
でも、状況は変わりません。
痛い、体調悪い、日常生活も「薬を飲んでいれば普通の人と変わりません」じゃないです。全然。
通院してぐったり疲れて、次の通院日まで体調を整える。
間、何にもできないのと同じ。
私が何を言いたいのかと言えば、一体全体なんのために通院するんでしょうか？
体調ちっとも良くならないし、強いて言えば採血できるところも限られて来て
周りの人がどんどん採血終わって外来に向かっているのに、採血自体ですごく時間がかかって
それで、体調よくならない
一体何のために通院し続けるんでしょうね・・・
ましてや、コロナの感染に怯えながら通院するという意味が
私には無くなりました
別に通院して点滴する、痛みもなくなるっていうのがない膠原病の通院の意味を
今更どなたかに教えてもらいたい、（医学的な説教でもいいです）
誰かに聞いてもらいたい、意見ももらいたい
と思い、長文失礼しました・・・

13：モモ (2020年12月29日 (火) 13時12分)

ねこさん
おそくなってしまってすみません。長文です。
これは、あくまで素人の私の考えです。
不快な気持ちになってしまったらごめんなさい。
通院する意味…
投稿を見て、ずっと考えていました。
少しでも良くなること。安定すること。
が正解なのだと思います。
私も身体中が痛いです。が、やはりCRPは上がらず。
原因不明。高熱も出ます。それも原因不明。
SLEって、ほんとに人それぞれ症状が違うんですよね。
薬の減量も、すんなり減る人もいれば減らしたら悪化する人もいる。
先生も、お医者さんではあるけれど、みんな一人一人の症状などが違うため、患者さんに合うように考えてくれると思います。あなたの痛みは私には分からない。確かに経験した人にしか分からないんですよね。どれだけ辛い症状なのかって。痛いと言えば痛み止めを出すしかない。コレが現状なんだと思います。
薬を飲んでいれば普通の人と同じ。全然違いますよ。
日光にも当たれないし、寒さも気をつけないといけないし。
つい先日42度の高熱が出ました。
結果、ただの風邪。
咳もなければ鼻水もなし、喉も痛くありません。PCR検査までやりました。
普通の人ならなんてことない風邪ですら、私たちはこうなります。
運動も、骨折の危険があるから制限されるし。少し動きすぎたら翌日は体調悪くなるし。
病院の次の日はぐったりです。
コロナに怯えながらの通院もイヤですよね。
分かりますよ。
ちなみに、私は眠剤はメンタルの方の病院で処方してもらっています。
例えば、膠原病の病院は2ヶ月に1回。
眠剤は別の待たないような病院でもらう。
とかにしたら、いかがでしょう？
私は、月1の膠原病の診察好きです。
車で片道3時間自分で運転して行きます。
コロナのため、電車は怖いので。
採血も時間かかるし、診察までも待ちます。
会計も管理票書いてもらわないとだし、待ちますよね。
でも月1で自分の身体が今、どうなってるのか。
この1ヶ月、自分ががんばって鉄分摂取した成果は？
とか、数値で分かるので安心できますし。
確実な治療法がない中で、先の見えない治療、自分の身体がどうなるのか分からない恐怖、絶望。
変なことを考えるときもあります。
でも、どれだけ普通に日常生活を送れるようにするか。それって、やっぱりお薬に頼るしかないんですよね。
だから、通院する意味はやっぱりあるのだと思います。

15：ねこ (2021年01月11日 (月) 21時10分)

モモさん
返信ありがとうございます。
不快だなんて・・・思うわけありません。
私の方こそ不快な投稿をしてしまったなと。
私のこういう気持ち、本当は誰にも言えないことだと思っています
（それなのに書いちゃった）
なぜかと言うと、いま病気になった人、何年も経っている人でも治療が上手くいって元気に過ごしている方がいらっしゃるのを知っているから。
その方達からみたら、膠原病なんて解決できるのに！って思うかもしれません。

今より良くなるために、悪くならないために
通院しているというのは頭では理解できます。
ただ私は通院すること自体、それで体調を崩してしまって
次の外来まで寝込むという私の生活は一体なんだろう？と思ってしまったのです。
この感情はコロナ感染症が出てくる前は、治らない病気だし病院に行くのは当たり前だと私も思っていました。
調子が悪いのも当たり前。。

ただ、コロナが出てきて、怯えながら暮らしていて
怯えながら通院して、今までも体調悪かったのに、家に帰ってきて体調が悪いと、「コロナにどこにかかってしまったのか？」と行動を振り返る日々がもう疲れてしまったんだと思います。
すみません。完全な愚痴というかなんというか
自分でも文章を上手くまとめられませんが・・・

体調悪いのに、痛い体を引きずって病院に行く意味が分からなくなったというのが私の素の感情です。
体調悪い時は感染症ももらいやすくなるんじゃ？って自分でも思うんです。。。
すみません、本当に。。。

なんだろう...

14：なおmama (2021年01月02日 (土) 06時44分)

あけましておめでとうございます。昨年、SLEと診断されました。

心不全で緊急搬送され、詳しい検査を受け診断がつくまで1ヶ月近くかかりました。医師も手探り状態だったのを覚えてます。

原発性免疫不全症候群(選択性IgA欠損症)が幼少の頃からあり感染しやすかったりしたのは、ありました。

2ヶ月近く長期入院を経験し、今は通院でプレドニン13mg、プラケニルなどで、コントロールしております。今はSLEの症状の一つ、脱毛に悩まされてます...

まだまだ謎だらけで、皆さんの経験やアドバイスなどをお聞きしたいと思い参加させていただきました。宜しくお願い致します。

ステロイド離脱症状

3：モモ (2020年12月15日 (火) 15時34分)

先月、ステロイドが9mg→8mgに減りました。
いつもなら、2、3日は調子が悪いだけなのに今回ばかりは服用後１週間後から、体調不良が続きました。
寝汗、吐き気、頭痛、血圧低下、微熱、倦怠感…
治療する前と同じような症状が出ました。
人によっては、1mgなら何も変わらないみたいですが私の場合は、再燃か！？と思われるほどの症状でした。
今日、診察にいったところ増やそうか。と言われステロイド10mgまで増やすとのこと。不眠があるのでモーレツに阻止し、9mgにしてもらいました。
みなさん、順調に減ってますか？
人による。これが1番分からない…
補体もいつも低いまま。
ずーっと低いままの横ばい。
良くなってるのか、良くなっていないのか…
分かんないだけに、ツライんですよね。
身体が楽になればと、Monsterとかレッドブルとか飲んでみましたが、全く良くならず…
やめた方がいいって、言ってました！
みなさんも、カフェインは良くないみたいなので控えめにして下さいね。
血液検査では栄養不足なのに、増えてく体重…
クソ、ステロイドめ！！と思いつつ、ステロイドに助けてもらってます。
なにか、いいダイエット法あれば教えてください♡

9：カキフライ (2020年12月17日 (木) 22時18分)

同じモモさんですかね？
コメントありがとうございます。
嬉しかったです。コロコロがんばってみます。
1ミリでも影響しますよね。わたしも増えてしまったことが悔しいです。次の通院でなるべく減ること祈っています。

11：モモ (2020年12月18日 (金) 15時53分)

カキフライさん
同じモモです。
こちらこそ、コメントありがとうございます♡
１mgでも、増えたことが悔しくて…
でも次の日から体は楽になりました！
ステロイド、憎いが神！！
複雑…笑

家族以外の人に言えない

8：はる (2020年12月17日 (木) 21時51分)

15年ほど前から体育の授業で走れない程の鉛のような体のだるさ、レイノー現象から始まり、出産をしてから症状が悪化、検査入院から約七年後の今SLEと診断がつきました。
旦那、同居中の自分の母にしか伝えていません。
旦那は楽観的すぎて理解しておらず何度話しても治るんでしょ？みたいな顔をしています。
友達と遊びに行きたくても、日光を避けたり体調を崩してしまったりで遊ぶことを断るうちにノリが悪いと思われ周りに友達がいなくなりました。
他の人ができて自分は出来ない悔しさ、やれない無力さや、出口のない暗闇に落ちてしまったのかと思うほど泣いてしまうことが多々あります。
受け入れられていない自分のまま、他の人に話したら泣いてしまいそうです。
皆さんは家族以外につたえてらっしゃるのでしょうか？

10：へーすけ (2020年12月18日 (金) 15時12分)

はるさん、お疲れ様です。SLE患者の皆さん共通の感じ方だと思います。
だから、私は家族以外には聞かれたら、難病でたまにぶっ倒れるかもしれないけどうつらないから安心してね。って言ってます。
同じSLEかその他の難病さんとしか、理解できないかもしれませんね。
自分の趣味を興味ない人に話でも馴染まないのと一緒だから、今までの、交流は疎遠になってもしょうがないから共通することある人と新しい友達探してみましょう。
解る人は沢山いると思います。

3ヶ月

5：ナナコ (2020年12月15日 (火) 16時56分)

誕生日の日に3ヶ月入院することになり現在も入院中。ステロイドの副作用で顔はまん丸ムーンフェイス、ステロイド痤瘡でニキビだらけ。辛いです。あと1ヶ月以上もある。しんどいです。なにより病院食がまずい(T＿T)

7：きてぃ (2020年12月16日 (水) 00時06分)

まずお誕生日おめでとうございます(^^)
来年はみんなでお祝いしたいです♪
ステロイド副作用辛いですよね。あと1ヶ月も！！すごい大変な思いされてて、頑張ってて偉いです。わたしは実は来年入院が決まりまして、、。すごい毎日泣いて死にたいとまで思っていましたが、ナナコさんを見習いたいと思いました。わたしも頑張ります。病院食まずいのもなんとかしてほしいものですね！