新とりあえず置いた甲状腺癌の掲示板

[73] 題名：アスタチンの医師主導治験 名前：のますけ 投稿日： 2024/07/10(水) 00:36

こんばんは。時々拝見しておりました。
肺転移のお話が出ていたので初めて投稿しました。

ご存じかもしれませんが阪大ではアスタチンを使った医師主導治験が進められているそうです。
治験ではありますが放射性ヨード治療抵抗性の患者さんで治験が進められているようです。
もちろんリスクはあるかと思いますが、期待が持てる治療法の1つになってくれることを祈っています。

https://rctportal.niph.go.jp/detail/jr?trial_id=jRCT2051210144

医療は日進月歩です。
新しい治療法がどんどん出てくることを願って。

[72] 題名：がんのすけさんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/07/05(金) 18:51

レンビマの情報を有難うございました。しっかり病気と向かい合って治療していらっしゃる方も沢山いるんですよね。私はまだ逃げ腰ですが。肺転移した癌がゆっくりゆっくり進行することを祈ってます。

[71] 題名：レンビマについて 名前：がんのすけ 投稿日： 2024/07/04(木) 19:38

たまたま知り合った方とお話しをしたところ、甲状腺癌でレンビマを服用されているとのことでした。
もう7年半飲まれているそうです。
効果はちゃんとあるそうです。
副作用は高血圧と手足症候群と蛋白尿が出たそうですけど、休薬や減薬で対応されているとのこと。
お元気そうでしたよ。

これ以上の情報は連絡手段がないのでご容赦下さい。

[70] 題名：がんのすけさんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/06/26(水) 07:47

大変貴重なコメントを有難うございました。なるほど、なるほどと頷きながら読みました。
私も今すぐ治療が始まるわけではないので、少し考えてみようと思っています。
以前、肋骨に転移した治療で放射線外照射が凄く良かったので、放射線科の医師に肺転移も放射線治療が可能かどうか、聞いてみるつもりです。
色々と有難うございました。

[69] 題名：[68]ふたご座さんへ 名前：がんのすけ 投稿日： 2024/06/25(火) 19:32

こんばんは。
私は甲状腺の切除手術をしてから約5年で肺転移がわかりました。
30歳頃かな？
そこから25年ほど経ちます。
サイログロブリン値が一定値より上がりかける度に、でもギリギリまで見極めて回数を抑えながら、アイソトープ治療をしてずっと状態を維持してきました。
CTを見るとぱっと見わかりませんが、やはり徐々に大きくなってきてはいます。
最近は加齢のせいで免疫力や体質が変化してきたのか、悪くなり方が少し早いような気がしています。

私もいずれはアイソトープ治療が出来なくなったら分子標的薬を使う事になると言われてます。
副作用は沢山あるけどよく効く薬だと。
使いだしたらやめられないとも聞きました。
ただ、副作用がひどくなったら途中休薬したりして対応してくれるみたいですよ。
あと、副作用と関係のある診療科と連携するとも言われてます。

実際のところ私はまだ本当に詳しい話を聞いていません。
その時になったら私も迷うかもしれませんが、よく考えて決めたいと思います。

[68] 題名：がんのすけさんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/06/25(火) 15:36

がんのすけさんは肺転移してからどの位経ちますか？
やはり少しずつ大きくなったり、サイログロブリン値が上昇したりしてきていますか？
担当医からどのように言われていますか？

[67] 題名：分子標的治療薬レンビマ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/06/21(金) 21:18

サイログロブリン値が3000を超えたのでMRIをしたのですが、新たな転移も見つからなかったので忘れかけていたのですが、、
本日、甲状腺担当医に、肺に転移している癌も少しずつ大きくなっているので、それが2センチ位になったら分子標的薬を使うことを勧められました。診察の後、レンビマの副作用の説明がありました。あまりに副作用が多くて正直怖くなりました。
ただその最後の薬でも3年ほどで効果は無くなるそうです。辛い思いをして副作用にも悩まされて3年寿命が伸びたところで何がいいのかわからなくなりました。治療を拒否したらどうなるのですか？と聞いたら、最後は緩和病棟に行くようになるでしょう。と言われました。
色々考えました。やっぱり最後まで人間らしくいたいし、自分のことは自分でしたい、治療で苦しみたくない。
私は分子標的薬をしない選択をしそうです。

[66] 題名：[65]花かんざしさんへ 名前：がんのすけ 投稿日： 2024/06/09(日) 10:11

お久しぶりです！
お元気そうで何よりです。
掲示板で初めてお会いしてから結構年月が過ぎましたが、症状が限定的で維持出来てて本当によかったです。
当時も今も髄様癌の方はなかなか少数派ですよね。
同じMEN2の方々には巡り会えましたか？

リンクの件は気がつきませんでした。
申し訳ございません。
ただ諸事情で修正するのがかなり先になりそうです。
ごめんなさい。

これから梅雨に突入で体調管理が難しい時期になりますけどどうかご自愛下さい。

[65] 題名：がんのすけさんへ 名前：花かんざし URL 投稿日： 2024/06/05(水) 11:24

がんのすけさん、お久しぶりです。お変わりございませんか？

何年振りかで甲状腺癌のことを調べていて、がんのすけさんのサイトを拝見しました。随分とご無沙汰しておりました。

『リンクのページ』の「多発性内分泌腫瘍症（MEN）の記録」ですが、ヤフージオシティズのサービス終了でリンク切れになっていたのですね。長い間気がつかず申し訳ありませんが、現在のURLに変更頂けるとありがたいです。

私は遺伝性の甲状腺髄様癌ですが、病名に多発性とつくように他の内分泌腺にも腫瘍が出来る病気です。この病気とは一生付き合っていかなくてはいけませんが、今のところ再発・転移したのは褐色細胞腫だけで、甲状腺髄様癌はカルシトニンの数値はずっと高いものの大人しくしてくれてます。有難いことです。

[64] 題名：三毛犬さんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/05/24(金) 20:33

御無沙汰しています。
お元気にご活躍されているお話を聞いて嬉しく思いました。芸大の大学生なんてお洒落すぎます。
又、手術も無事に成功されて、おめでとうございます。

私も最初なかなか書き込みができませんでした。でも又こうして三毛犬さんとも情報交換をすることが出来るようになり大変嬉しく思います。やはり一人で病気と闘うのは辛いですから。
これからも宜しくお願いします。