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[70] 題名：がんのすけさんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/06/26(水) 07:47
大変貴重なコメントを有難うございました。なるほど、なるほどと頷きながら読みました。
私も今すぐ治療が始まるわけではないので、少し考えてみようと思っています。
以前、肋骨に転移した治療で放射線外照射が凄く良かったので、放射線科の医師に肺転移も放射線治療が可能かどうか、聞いてみるつもりです。
色々と有難うございました。
[69] 題名：[68]ふたご座さんへ 名前：がんのすけ 投稿日： 2024/06/25(火) 19:32
こんばんは。
私は甲状腺の切除手術をしてから約5年で肺転移がわかりました。
30歳頃かな？
そこから25年ほど経ちます。
サイログロブリン値が一定値より上がりかける度に、でもギリギリまで見極めて回数を抑えながら、アイソトープ治療をしてずっと状態を維持してきました。
CTを見るとぱっと見わかりませんが、やはり徐々に大きくなってきてはいます。
最近は加齢のせいで免疫力や体質が変化してきたのか、悪くなり方が少し早いような気がしています。
私もいずれはアイソトープ治療が出来なくなったら分子標的薬を使う事になると言われてます。
副作用は沢山あるけどよく効く薬だと。
使いだしたらやめられないとも聞きました。
ただ、副作用がひどくなったら途中休薬したりして対応してくれるみたいですよ。
あと、副作用と関係のある診療科と連携するとも言われてます。
実際のところ私はまだ本当に詳しい話を聞いていません。
その時になったら私も迷うかもしれませんが、よく考えて決めたいと思います。
[68] 題名：がんのすけさんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/06/25(火) 15:36
がんのすけさんは肺転移してからどの位経ちますか？
やはり少しずつ大きくなったり、サイログロブリン値が上昇したりしてきていますか？
担当医からどのように言われていますか？
[67] 題名：分子標的治療薬レンビマ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/06/21(金) 21:18
サイログロブリン値が3000を超えたのでMRIをしたのですが、新たな転移も見つからなかったので忘れかけていたのですが、、
本日、甲状腺担当医に、肺に転移している癌も少しずつ大きくなっているので、それが2センチ位になったら分子標的薬を使うことを勧められました。診察の後、レンビマの副作用の説明がありました。あまりに副作用が多くて正直怖くなりました。
ただその最後の薬でも3年ほどで効果は無くなるそうです。辛い思いをして副作用にも悩まされて3年寿命が伸びたところで何がいいのかわからなくなりました。治療を拒否したらどうなるのですか？と聞いたら、最後は緩和病棟に行くようになるでしょう。と言われました。
色々考えました。やっぱり最後まで人間らしくいたいし、自分のことは自分でしたい、治療で苦しみたくない。
私は分子標的薬をしない選択をしそうです。
[66] 題名：[65]花かんざしさんへ 名前：がんのすけ 投稿日： 2024/06/09(日) 10:11
お久しぶりです！
お元気そうで何よりです。
掲示板で初めてお会いしてから結構年月が過ぎましたが、症状が限定的で維持出来てて本当によかったです。
当時も今も髄様癌の方はなかなか少数派ですよね。
同じMEN2の方々には巡り会えましたか？
リンクの件は気がつきませんでした。
申し訳ございません。
ただ諸事情で修正するのがかなり先になりそうです。
ごめんなさい。
これから梅雨に突入で体調管理が難しい時期になりますけどどうかご自愛下さい。
[65] 題名：がんのすけさんへ 名前：花かんざし URL 投稿日： 2024/06/05(水) 11:24
がんのすけさん、お久しぶりです。お変わりございませんか？
何年振りかで甲状腺癌のことを調べていて、がんのすけさんのサイトを拝見しました。随分とご無沙汰しておりました。
『リンクのページ』の「多発性内分泌腫瘍症（MEN）の記録」ですが、ヤフージオシティズのサービス終了でリンク切れになっていたのですね。長い間気がつかず申し訳ありませんが、現在のURLに変更頂けるとありがたいです。
私は遺伝性の甲状腺髄様癌ですが、病名に多発性とつくように他の内分泌腺にも腫瘍が出来る病気です。この病気とは一生付き合っていかなくてはいけませんが、今のところ再発・転移したのは褐色細胞腫だけで、甲状腺髄様癌はカルシトニンの数値はずっと高いものの大人しくしてくれてます。有難いことです。
[64] 題名：三毛犬さんへ 名前：ふたご座 投稿日： 2024/05/24(金) 20:33
御無沙汰しています。
お元気にご活躍されているお話を聞いて嬉しく思いました。芸大の大学生なんてお洒落すぎます。
又、手術も無事に成功されて、おめでとうございます。
私も最初なかなか書き込みができませんでした。でも又こうして三毛犬さんとも情報交換をすることが出来るようになり大変嬉しく思います。やはり一人で病気と闘うのは辛いですから。
これからも宜しくお願いします。
[63] 題名：三毛犬さんへ 名前：がんのすけ 投稿日： 2024/05/15(水) 11:11
お久しぶりです。
お見かけしないので、便りが無いのは元気な証拠、と思いながらも心配していました。
仕様変更でご迷惑をおかけしたみたいで申し訳ありませんでした。
注意喚起ありがとうございます。
コロナ禍での手術は色んな面で大変でしたね。
女医さんに拍手です！
無事に成功してよかったです。
そして大学生ですか！
すごいバイタリティーですね。
生きる価値、大いに出てきたんじゃないですか？
生活に張りが出てきたんじゃないですか？
きっと精神面から体調面によい影響があるんじゃないでしょうか。
とってもよいことだと思います。
うらやましいくらい。
この先も決して無理はせずに大学生生活を満喫して下さいね。
私にとってもすごく嬉しいお便りでした。
[62] 題名：がんのすけさん、ふたご座さんへ 名前：三毛犬 投稿日： 2024/05/13(月) 03:36
コロナ禍中に二度目の手術をして気落ちしておりました。
以前にとったリンパの部分の動脈と静脈の間に再発していたのです。
血管から上手く剥ぎ取れなかったら、血管ごと切ると言われていたので、
戦々恐々だったのですが、隣県の某大学の若手の女性医師が見事にやってくれました。
家族が立ち会えなかった期間で、非常に心細く、しかも通常なら一週間の入院の
予定がコロナ禍で三日に短縮され、体力的にとてもしんどかったですが、
なんとか乗り越えて今に至ります。
正直、他にも色々な病気を抱えていたため、生きている価値はあるのかと、
悩んでもおりました。
でもたまたまネット・サーフィンしていて某芸大の社会人枠の募集を知り、
昨年にえいやっと申し込んで、現在は大学生をしております。
まだ小論文を書いている最中ですが、とりあえずご報告に来ました。
世の中、まだまだ色々なことが待っていますね。
それでは、また。
お元気でお過ごしください。
[61] 題名：書き込めない方用に記載しておきます。 名前：三毛犬 投稿日： 2024/05/13(月) 03:20
削除キーに新たな暗証番号を登録すれば書き込めます。
私もようやくコツがわかりました。
トライしてみてください。