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[257] 中学時代に向けて
ぴさまま - 2008年07月07日 (月) 01時16分

 はじめまして。小学6年生、無発語の自閉症児の母親です。
息子は特別支援学校に通っていますが、高学年になってからは、懇談会などのたびに「そろそろ思春期ですから・・・」と言われることが多く、いったいどんなことが起こるのかと不安にはなるものの、やはり個人差があるためなのでしょうか、あまり具体的な内容を語ってはいただけないので、今回の大介くんのお話や、その前の中学時代に関する記事は、とても具体的でありがたかったです。

 私は息子の障碍がわかったとき、「(今後人様のお世話になることになると思うから)かわいがられる子、愛される子に育てよう」と思いました。その思いは今も変わりません。ただ、そのせいかどうかはわかりませんし、本人の性格もあったと思いますが、知らないうちに拒否することができない「イエスマン」に育ててしまっていました。(同一かどうかはわかりませんが、似たような民間の療育機関にも通ったこともあります。)
 息子はうなずいて「Yes」を表現することはいつの間にかできるようになっていましたが、パニック以外で「No」を表現する手段を持たずに最近まで来てしまいました。介助する側としても、恥ずかしながら、あえて「No」を教える必要性も感じていませんでした。

 そして、その付けは問題行動(しかも他害)となって表れました。その問題行動の要因はひとつではなかったようですが、その要因をひとつずつつぶしていくと、「おそらく言いたいことが伝えられなくて、問題行動となってしまったのではないか」と思われるものが残りました。それほど頻度が高くなかったので、原因をきちんと特定するには至りませんでしたが、そのいくつかは先生の提案を「拒否」できずに従って、その後、問題行動となったのではないかというものがあり、いよいよ「No」を教える必要性を感じました。
 まだ、現在取り組みを進めているところで完成には至っていませんが、いくつかのうれしい出来事があり、よい方向に向かっているように思います。

 なんだか自慢話のようになってしまいましたが、先生の記事を読んで、自分のしていることが大切なことなんだと認識することができてとてもうれしかったのです。ありがとうございました。

 でも、先生が書いてくださった「小学校までにやっておくこと」は全然できていなくて、時間が足りない、と思いながらものんびりしてしまっている怠け者の母です。

 先生の記事は、あまり本などには書かれていない生の情報を書いてくださっているのでとても読み甲斐があります。
 これからも楽しみにしています。よろしくお願いします。

[261] 一つ一つの積み上げの大切さ
サンタ - 2008年07月20日 (日) 12時20分

 ぴさままさん、書き込みをありがとうございます。お返事が遅くなってすみません。

 私のブログを読んで頂き、また御自分の経験から、思春期、特に中学時代の難しさについて、共感されたこと、現状などを書き込んで頂いてありがとうございます。
 ぴさままさんの息子さん、山を一つずつ越えていくように、成長されているとのこと、良かったです。私も嬉しくなりました。

 書いてしまうと簡単ですが、そこに至るまでには、その方向でいいのだろうかと不安になり、それが他に影響を与えるだけに、難しさを感じたことも多かったのではないかと想像します。

 でも、子どもの成長と家族の幸せのためには、勇気を持って前に進まなければならないところがあって、こういうお話を聞くと、私はただ凄いなあ、素晴らしいなあと思うんですね。
 この辺はやはり当事者の親ではなければ分からない部分があるのではないかと思います。

 中学校から高校卒業くらいまで。個人差はありますが、様々なことが起こります。そして、その一つ一つが挑戦だったり我慢だったりしますが、それをぴさままさんと息子さんらしいやり方で、どうか積み上げていって欲しいと願っています。

 私がお手伝いできることなど少ないですが、私なりに一生懸命やらせて頂きたいと思っています。
 ブログの方、お邪魔させて頂きますね!

[264] ありがとうございます。
ぴさまま - 2008年07月26日 (土) 02時10分

 サンタ先生、大変お忙しいところ、こんな取留めのない文章にお返事を頂き、ありがとうございます。
 
 先生に「凄いなあ、素晴らしいなあ」と書いていただいたこと、いい大人の私でもとてもうれしかったです。
 私たち親は、「がんばって」と言われたり「ご苦労様」と言われることはあっても、褒められることって本当に少ないですよね。障碍児の親に限らなくても、育児に携わっている親ってもっと褒められてもいいと思うんです。問題があるときだけ非難されるのでは、誰だってやる気をなくします。。。おそらく、先生もそれがわかっていらっしゃって、そう書いてくださったんですよね。ありがとうございます。
 
 先生がおっしゃるように、これから中学・高校と越えなければいけない山がいくつも来ると思うのですが、最近、遅ればせながら気づいたことがあって(本当に今更ですが)、それは、
「あくまでも、主役は本人であること」
ということです。
 今まで私は、「私がこうしてやる、変えてやる」というようなある意味傲慢な本人そっちのけの接し方をしてきてしまいました。そうすると、どうしても自分の努力(?)に対する対価を求めてしまい、思うようにいかないと苛立ったりということもよくありました。
 ところが、最近、私が知らないところでどんどん成長している本人を見て、それは違うのだと思えるようになりました。うまく表現できないのですが、そこには、こちらが勝手に操作できない意思とか嗜好とかそういうものが、本人の変化(成長)に大きく関わっているということ。当たり前ですけど、わかっているようで、わかっていなかったのです。
 もちろん、今後も様々なサポートはしていきたいし、療育もしていくと思いますが、親がどうしたいかではなく、「本人はどうなりたいんだろうか。どうなったら幸せだろうか。」ということを、どうやって汲み取っていくかということも、親としてすべきこととして考えていきたいと思います(もちろん、我儘や社会的に許されないことは×ですが)。
 う〜ん、難しそうですね。でも、忘れないようにしたいです。



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