はじめまして
管理人のいたばです。（すっかり出無精ですみません）
我が家の娘は、2歳で発症、現在高校1年生です。

小さい時の発症で、苦労を多かったとお察しします。
埼玉県でしたら、おそらくつぼみの会などの患者会があると思います。
まずは、患者会に入って、お子さんもお母さんも一人じゃあないだと感じてみるのがいいのでは？
先輩ママさんからは、いろいろ教えられること多いですよ。ｗ
ここの掲示板にも、いろいろな方が集まっておられます。
わからないこと、疑問に思われることなどあれば、何でも気軽に書き込んで下さいね。

これからもよろしくお願いします。＾＾

お返事ありがとうございます。
つぼみの会には発症と同時期に入会しています(^0^)/
今まではポンプを使用していたので、他の多くの患者さんとは違った治療法だったために、資料を送っていただくだけで、会に参加した事はありませんでした。
２月に入会４年目で初めて事務局にお邪魔したのん気なママですf^-^;
つぼみの会のサマーキャンプは小学生になってから。後２年、待ち遠しいかぎりです！

ところで、おやつに関して質問があるのですが、
我が家では、チェックして200を超えていた場合、おやつは抜きにしています。でも、幼稚園でいっぱい遊んで来て、おなかは空いているみたい。皆さんのお子さん達はそんな時、注射をしてでも食べているのでしょうか？
食べている日の方が多いので、たまに食べられないと、とても不満そうなのです(>_<)
ただ、口に出しては言いません。どうせゴネてもダメって分かっているみたい。それも、なんだか不憫で。
食べ物に関しては、ずっと私の言いなりで、「ママが良いって言う物にする」と言います。自分を殺しているみたいで、これで良いのかなと思う今日この頃です。
何かアドバイスがあれば、よろしくお願いします。

ゆっこです！次男なおちんが10ヶ月で発症してもうすぐ5年です。
しえりママさん、埼玉なんですか？ゆっこも埼玉ですよ！つぼみの会にも入ってます！今度の総会にはなおちんも連れて行く予定です。近くに同じ年の同じ境遇の人が居るなんてビックリです！つぼみの会の行事にもあまり参加されてないとのことですが、結構楽しいですよ！
おやつの件ですが、ウチの場合は食べないと気がすまない！なので、超速攻を1単位足してます。300以上あると1.5単位追加して打ってます。打ってでも食べたいと思うのがなおちんです。

これからちょくちょくお逢いする事になると思います。宜しくお願い致します。