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| [11684] 元マイケルさ〜ん
投稿者：mame
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2024年06月21日18時14分
元マイケルさん、ご無沙汰してます。
お元気そうですね。良かったです。
わたしも、だいぶ進行したなぁ…と感じるものの、バス電車一人でも乗れます。 (このバス停の近くに家があり、電車もバスもガラガラなことが多い田舎なので、好条件ゆえにできているのかもね）
わたしは、DBSの手術から、10年になります。この10年の間、ジスキネジアの苦しみは全くありませんでした。手術終えたあとは、オンとオフがないっていうか…確かにオフがなかった感じ。それが10年の間に、いつの間にかオンがない感じになっています。ってことはオフだけ？！バランス悪くすぐに膝をついて動きを止めます。すぐに突進したり、すくんだり、廊下で滑ったり、階段踏み外したり結構危険な目にも合っています。が、なんとか動いています。
そして、BTSを楽しみに日々過ごしています。
乙女座さんは？お元気でしょうかね。
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[11686] mameさ〜ん♪
投稿者：元 マイケル
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2024年06月22日11時57分
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| お声がけありがとうございます。元 マイケルです。
人とつながっていることを実感できるって、うれしいですね。
感激です！
この10年、いろいろありました。
おそらくみなさん、それぞれに語り尽くせない
ドラマのような日々をすごしていらっしゃるんでしょうね。
アップルカフェに来れば、気が一瞬だけでも楽になれる、
そう思って、ちょこちょこ覗きに来ていた頃を
今、とても懐かしく思います。と同時に、あの頃ここ
で救ってくれていた諸先輩方のようなことを、自分が
確定診断を告知された頃に受けたショックや同じよう
に抱いた不安感と対峙している、いま、まさに悩んで
いる方たちへの情報発信をして来なかった事実を反省
してます。
「『人は、オンのときにオフのときできなかったことを
取り戻せ』くらいの気持ちで、私たちの病気を見てるけ
ど、オフのときは私たちにとって休息時間でも何でも
なく“苦しい時間”で、オンのときにこそ休みたい」と
いう主旨のメッセージ（と私は解釈しました）をここで
見つけたとき、これが“共感”だと感動しました。
mameさんからの貴重なDBS情報、ありがとうございます。
DBSも私のは、充電式ですし、今後はAIによる、さらなる
技術革新が期待できそうですし、iPSだって、α-シヌク
レイン酸を掃除してくれる薬とかだって、きっと出てきますよ！
DBSの詳しい体験談は、「お久しぶりです」のほうに書きますね。
バス、電車ひとりでOK、何よりですね。
私もいまは、バス通勤しています。家の扉を開けてから
職場の椅子に座るまで18分です。雨の日は奥さんが
車で送ってくれます。私のところも田舎ですので、火・
木は貸切状態、月・水・金は私の乗るバス停の次のバス停
から乗って来る方と２人で「行ってきま〜す！」、「行っ
てらっしゃーい」と明るく１日がはじまります。
ＢＴＳ、私も大好きです！
月１回、リハビリと称しカラオケに行ってまして、必ず
ダイナマイトを唄います♪
でも、ダイナマイト以外の歌は聴いたことがないんです。
（ダイナマイトにハマりすぎて、他の曲はあえて聴かない
という状況）
いつになっても、とりとめない話しかできませんが、
ごめんなさい。
お邪魔しました！
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[11689] なし
投稿者：通りすがり
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2024年07月08日16時28分
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| 適当に思ってもないこと、書いているようにしか感じないのは、自分だけだろうか？
少なくとも、今後この掲示板を覗く人は、おたくのように心に余裕を抱えた人ではない。
もっと、自分のことだけ書くから、何か伝わるものがあるわけで
そこ考えないとサラスパやＢＴＳだけじゃ、なにも伝わらない気がする。
返事はたぶん無いのはわかっている。会話は成立しない。
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[11690] 時代とともに
投稿者：あい。
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2024年07月11日14時54分
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| パーキンソン病の人が、タイピングすることは容易なことではない。
ましてや長文となると、よほど体調がよいのでしょう。嬉しくなります。
3ヶ月ほど投稿がなかったら、恐らくここも消滅してしまうのでは
と危惧し、投稿されているらしき方も見えます。
ここの掲示板ができた当初のことは存じ上げませんが、当時は、情報も
そんなにはなかったのではないでしょうか。だから掲示板がとても頻繁に
更新されていた。みんながスマホで検索できるようになった今、掲示板の
利用のされ方も変わってきているのだと思います。わたしは、パーキンソン
病そのものの治療や薬のはなしなどではなく、パーキンソン病とどう折り合い
をつけて生活されているかという話が聞きたいです。あそこがここが動き
にくいというのは、病気の性質からそうなわけですから、最終、人それぞれ
といわれてしまいます。
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[11692] 通りすがりさんへ
投稿者：元 マイケル
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2024年07月12日17時32分
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| 通りすがりさん、こんにちは。元 マイケルと申します。
このたびは、私の脳天気な書き込みが、ご気分を害することとなったかもしれませんね。
久しぶりの書き込みではありましたが、結果として通りすがりさん（以外の方でも同じように感じた方々を含め）、私が適当に思っていないことを書く人間で、心に余裕があり、会話も成立させられない人間だと思わせたことを残念に思います。
「開き直りやがって」と思われることを恐れずに言わせていただけるならば、私は仙人でもなければ、修行を積み達観した人間でもありません。ただ、確実に言えることは、10年以上若年性パーキンソン病とつきあい、それなりに苦しみ、悩み、家族にも迷惑をかけながら生きてきて、また現在進行形で生きているということ、これは間違いない事実です。
ん〜、私は争いごとは大嫌いなのでこのような返事をするのは怖いのですが、会話を成立させたいので、お返事します。
（返事が遅れたのは、先ほどアップルカフェに立ち寄ったからです。）
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[11693] 前向きな話
投稿者：通りすがり
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2024年07月13日00時12分
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| 前向きな話
DBSの手術後、比較的良い状態を保たれている様な感じですね。
プロパッチは貼っていると思います。
ドーパミンも、おそらく飲んでいると思いますが、実は、ドーパミンは、服用しなくても
やっていけるんですよ。おそらく医師は飲むように言うと思うのですが、飲んだ薬は必ず切れるし、何らかの副作用が出ます。数年前、私は医師の指示を断り、飲み薬は現在服用していません。
それと、退院当初、服薬調整後、病院は、毎日同じように薬を飲むように、服薬指導をしますが、私はバスや、電車にも休日運行があるように服薬も、休日調整があってもいいのではと考えるようになりました。
体質、こだわりあるとは思いますが、薬に縛られていたら、手術をした意味があまりないように思いません。以上です。
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[11694] ご助言ありがとうございます♪
投稿者：元 マイケル
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2024年07月13日01時40分
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| 通りすがりさん。前向きな話という優しい返事をありがとうございます！
私は、ご指摘のとおり、ＤＢＳ後、比較的良い状態を保たっていると思います。
（いつまで続くかな？とドキドキしてますが。。。）
ニュープロパッチ貼ってます。私は、ニュープロさんとは相性がよいです。
Ｌドーパは、メネシットを服用し、１日通算４錠（400mg）服用しています。
６時（１錠）、９時（0.5錠）、11時（１錠）、15時（１錠）、夕食後（0.5錠）
「飲み薬なし」は、びっくりです！ 確かに通りすがりさんがおっしゃる「休日調整」はよくわかります。バス・電車での説明がわかりやすいですね。私は、ここ１年くらい、休日（土日）を実家で過ごすことが多いんです。理由は、奥さんにも休養をとってもらうためなのですが、実家にいて、かつ、車という移動手段もない環境になるので、１日中実家の中にいる状態になります（田舎者なので。。。）。そのときは、省エネモードでLドーパは大体３錠までで、すませています。
私は、飲む時間はあまりこだわらないことにしています。その日の胃腸やストレスの具合で服用から効いてくるまでの時間も変わりますので、そこは、定時の列車を運休したり、臨時列車を走らせたりして対応していますね。
こんな時間まで起きているのは、めずらしいんです。こんな時間に起きていることは、よくあるのですが（苦笑）。いつも20時とか21時には寝ちゃいまして、２時や３時に起きちゃっているということが多いです。
なるべく長い時間寝ていたいんですけどね。睡眠をしっかりとれた翌日は、体調いいですから。
ただ、睡眠の大切さを理解していながらも、先月半ばからちょうど１ヶ月、25時〜、28時〜というサッカーのユーロ選手権を観るために生活リズムを崩しておりました。この生活もこの連休で終わります♪
今日の夜更かしは、映画「ＫＩＮＧＤＯＭ」のレイトショーを観に行ってたからです。
観終わってから映画館の階段を降りるのがしんどかったですけど。
また、また、何も伝わらないと指摘を受けちゃいそうですが、何かしら汲み上げていただければ幸いです。
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[11695] Do the best
投稿者：通りすがり
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2024年07月13日06時08分
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Do the best
なるほど、お互い一度しかない人生、ベストを尽くしましょう。 以上です。
深夜の書き込み、ありがとうございました。
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