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[11440] 皆さんこんにちは

投稿者:よさくと申します 2021年10月19日15時21分
病名は若年性パーキンソニズムです。
新潟は上越在住です。
パーキンを患って58年が過ぎましたが過ぎてしまえば月日の経つのも早く感じます、過去には皆さんと同じような辛いことがいっぱいありました。ここにその辛かったことは記しませんが今飲んでいる薬を紹介します。まず貼り薬のロピニロール24mg、シンメシレル2錠アーテン1錠、カバサール2錠以上が一日量です。そして1994年に左側1996年右側の中脳の淡蒼球破壊手術をしました。現在も手術の効果があるものは筋固縮と飲み薬の量が減ったというくらいです。Lドパーは2000年から飲んでいません、不随運動が嫌でやめてから車イス生活が始まりました。また投稿しますね

[11441] よさくさん

投稿者:ねこや 2021年10月21日13時47分
初めまして。
ねこやと申します。
秋田市在住の56歳。
パーキンソン病と診断され、8年目になります。

貼り薬はニュープロパッチ36r、飲み薬はコムタン100r+メネシット150r×7回。
他に、もやもや病(脳出血による手術をした際に言語障害、右半身麻痺)も持っています。
DBSや経腸療法も考えてたんですが、DBSは主治医に聞いたところ✖
経腸療法は施設が整ってないと✖

以上、現在に至る訳です。

[11444] ねこやさん

投稿者:よさくです 2021年10月25日14時10分
ねこやさん返事遅くなりごめんなさい、あっ皆さんこんにちはです。この掲示板はパーキンソン病のエリートの集まりみたいですよね、ちょっと私にはレベルが高すぎるみたいです。これと言って話題もないし、難しい話も出来ないから少し不安ですがまぁ仲間に入れてください。病気が長いだけの取り柄しかありませんがあらためてよろしくおねがいします。

[11445] 書き込みしすぎなわたしですがよろしく

投稿者:あい。 2021年10月25日14時49分
わたしは、折角パーキンソン病になったのだから、一番優秀な研究者になろうとして
いるものです。薬やリハビリとは少し違った発見や研究結果(…大げさな…)をここで
発表させてもらっています。一発、特許でもとって、一生そのお金で食べていくのを
目標としています。

話はころっと変わりますが、このまえたまたま入浴のとき、湯船にお湯があふれるほど
いっぱいに入れてしまったのです。もったいないので、そのまま贅沢に湯船につかった
ところ…なんと、からだの軽いこと。ひざの痛みもなく、介助の必要もなく、つかること
ができたのです。上がる時も、前方の横一文字の手すりを両手で握っただけで、らくらく
普通に立てたのです。お湯はもったいないですが、パーキンソン病の症状に影響されずに
入浴できたこと、とても嬉しかったです。後でわかったことですが、これは浮力を利用
したものだということでした。それではまた。

[11448] なかなか立派な考えですね

投稿者:よさくです 2021年10月26日20時34分
あいさんよろしくお願いします。
勿論パーキンソン病についてですよね、そんなに楽ではないと思いますが、協力出来ることがあればなんでも言ってくださいその時には応援しますから。
私の経験から申しますと、まだ若かった時の話しですが煙草を吸うと普通のリズムで歩けると言うことがありまして当時の脳神経内科の先生方に訴えたところ誰一人として聞いてくれる先生はいなくて煙草は百害あって一利なしという返事がかえってきました。私はこれで最後にしようと思い主治医が変わったので新しい主治医に訴えたところそんなに言うのであれば調べてみましょうと言われ大学病院に当時6人の若年性パーキンソン病患者の喫煙者の協力で調べたところ学会発表するに至りました。若年性パーキンソン患者は喫煙で個人差はありますが5分から20分間くらいまで普通のリズムで歩行が可能でした。
学会発表してから20年以上私の主治医として大学病院から国立病院機構の副院長を経て大きな病院の院長になり今は個人病院を開業医になりました。 

[11449] すすすごい!

投稿者:あい。 2021年10月27日08時54分
そこまで先生を動かしたという、あなたの熱意もすごかったのでしょう。
何事も「決め付け」や「学問」だけではだめですね。
やはり「経験」してなんぼ。

[11450] 素晴らしい!

投稿者:ねこや 2021年10月27日18時40分
>やはり「経験」してなんぼ

なだけはありますね(^^;

ビタミンCがパーキンソン病の効き目を良く話はご存知だと思います。
これが一向にねこやには効かない。
返ってそのまま飲んだ方がいいような気がして、次回からビタミンC(顆粒)は抜いて貰う事にしました。

[11451] ただ病気が長いだけのことです。

投稿者:よさくです 2021年10月28日15時07分
皆さんの趣味を教えてください。私は将棋、短歌、カメラ、籐細工、スーパー巡り、アダルトビデオ鑑賞(ちょっと恥かしいかな)このくらいですかね。籐細工でざるを編んで小物入れや壁掛け等々を「あるるん」と言う野菜専門店の片隅に置かせてもらい販売しています。この籐細工は病院のリハビリで教わったものです。仕入れ値だけで私の技術料は全然貰っていませんのであくまで趣味のいきを脱していません。

[11452] 趣味

投稿者:あい。 2021年10月28日16時16分

書くこと、描くこと、考えること、いつもかわいくいること!

表情を保つためのリハビリのようなものですが、PCの横に大きな鏡を置いて
いつも覗いています。表情の気に入ったときには自撮りしています(笑)

[11453] 皆さん

投稿者:ねこや 2021年10月29日10時00分
立派な趣味を持ってるじゃないですか(^^;

私は無趣味です。
しいて言うなら手紙を書く事(それもPCを使って)
ご存知の通り右半身麻痺、言語障害+パーキンソン病を患っていて、PCを使ってなら何とか打つ事ができます。
日常生活のほんの些細な事が、手紙を書く(打つ)事の材料なのです。


*業務連絡
あいさん。はどちらへお住まいですか?
(私もPDハウスに入ろうかと検討中)

[11454] ねこやさんへ

投稿者:あい。 2021年10月30日17時57分
pharunoo@gmail.comへ、メールください。

[11455] メール

投稿者:ねこや 2021年10月30日20時56分
メールしました。

[11456] こんにちは

投稿者:よさくです 2021年11月03日14時24分
ねこやさん あいさんへ
ちょっとご無沙汰まではいきませんがお変わりありませんか? 個人的に少し忙しいかったたのでメール書けませんでした。これからもあると思いますがその時はよろしくお願いします。歳のせいか最近動くと息が上がるようになってきました、そして身体のそこら中が痛くなり、この先が不安でたまりせん。癌に末期があるのなら私はパーキンソンの末期です。(少し意味が違いますね)おふたかたも怪我には十分気をつけてください。今日はこの辺でまたね。

[11458] そういえば

投稿者:愛媛のダンディ 2021年11月07日20時55分
タバコといえばニコチンですよね。
最近飲み始めたNMNとか言うサプリがニコチンアミドなんとかと言うのになるらしい。
これとアピゲニンの組み合わせでなにか効くような気
がして安眠用のグリシンとコラーゲンとミルクと共に飲んでます。
もちろん処方されたLドパとアーテンも飲んでます。
まだ2週間ほどなので効果はまだ分かりませんが何もしないよりはいいかな···

[11460] そうですねニコチンとタールですよね

投稿者:よさくです 2021年11月09日00時38分
勉強不足でごめんなさい。私はサプリというものを知らないのです。薬とは違うことくらいしか知識がありません。
ダンディーさん失礼ですが今、何歳ですか? 個人情報ですので無理にとはいいませんが。
私もアーテンを一日1錠ですが飲んでいるんです、そのアーテンのことでちょっとお聞きしたいことがあるので一日に何錠飲んでおられますか?

[11463] 56歳です

投稿者:愛媛のダンディ 2021年11月09日18時30分
アーテンは一回半錠朝昼晩の食後に服用。
つまり一日1.5錠となります。
PDは発症して7年程度の新米です。

[11468] ひさしぶりにきてみたら

投稿者:はる 2021年11月10日04時53分
ひさしぶりに来てみたら、新しい展開が

僕は発病から今年で50年、施設で暮らしてます。
最近、何が変わったってよくわからないけどいままでと違う感じなのです。

そとにでなくなりました。

[11469] 愛媛のダンディさんありがとう

投稿者:よさくです 2021年11月10日17時06分



アーテンの件ですが私の生まれた頃に製造が開始されたそうです。今あるパーキンの薬の中で一番古い薬ときかされたような気がしますが、私の記憶なんて当てになりませんからあしからず。新薬として出たときからそのまま今もアーテンとして何の改良もくわえられないまま長年使われてきたのか改良されたのかは知るよしもありませんが確か10年から15年くらい前からアーテンを大量に飲むと認知症状態になると言う話が浮上したのです。私は最高3錠でしたが知り合いのパーキン患者で7錠飲んでいる人がいて、後にその患者さんは認知症みたいになました。ダンディーさんは1.5錠ときいて安心しました。
今日はこの辺でまたね。

[11470] 卵が先か鶏が先か・・・

投稿者:愛媛のダンディ 2021年11月10日19時39分
アーテンのジェネリックが出てないと聞きましたのでまだ新しい薬と思ってました。
PDと認知症は関係が深いと聞いた気がします。
「PDが進行してアーテン処方が増加」と「認知層が進行」がたまたま(というかよくありそう)重なっただけとは考えられないでしょうか?
PDだけでなく腱鞘炎にバネ指に手足のしびれに50肩に耳鳴りに頭痛に冷え性に貧乏性等色々抱えてますんでそのうち認知症というのも想定の範囲内です・・・私的には。


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