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[11374] デュオドーパ実施経緯-2 投稿者：hoihoi-p@blue.plala.or.jp
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2020年12月08日18時11分
という事で、前置きが長くなってしまいましたが、これが体外にあるポンプ本体です。手元に物差しが無いため、正確な大きさはわかりませんが、縦20cm、厚さ3cmほどでしょうか、事前に思っていたより大きく重いです。 横から出てるカテーテルが腹部の写真の通り小さな穴をとうして胃を貫通してます。 カテーテルは二重構造になっていて、外管が胃瘻、内管が十二指腸を通って空腸と呼ばれるところに繋がってます。 ポンプから2.2ml/時の速度で投与されてます。 下部のカセットに100ml入ってます。流量から数値的に約半分残る事になりますが、使い捨てです。 それと、これは24時間の継続投与ができません。 最大20時間だったかな、それ以上装着しても、開始時にポンプが覚えていて、規定時間経たないとエラーで動きません。 カセットは5〜8℃だったかな、凍らない温度で冷蔵保管になるので、我が家の冷蔵庫は1段が4週分で埋まってしまいます。 朝は冷蔵庫から出して室温に戻るまで20分ほどしてポンプにつなぎます。 寝る前にカテーテルが詰まらないように、20ccのシリンジで腸瘻へ3回注水します。 胃瘻にも1日3回、1回に300ccほど注水します。 これは、胃瘻の保守と水分補給のためです。 嚥下障害のため自然と口から飲む量が減ってきて、結果的に現在そうなってます｡ 最後に効果についてお話させて頂きます。 オペに先立って、経鼻挿管で、言わばお試しをしました。 これは人によってやらない場合もあるそうですが、これは是非して見て下さい。 最初のこの経鼻挿管の1周間は、もう忘れら獲れないほど快適でした。 コロナでPCR検査をされた方は解ると思いますが、ちょっとコチョコチョされるだけで嫌なのに、鼻から管を通したままの1週間ですから、気持ちよかろうはずが無いんですが、そんなことどうでも良くなってしまうほど劇的に改善しました。 これがずっと続くと良かったんですが、後から書きますがそこからは自己管理能力に尽きると思います。 実は、今のカテーテルは2本めでして、1本めは気が付くと内官が根本からなくなり・外管から薬液が運ばれえおり、X線等の検査でも見つからず、便と共に排泄たれたのだろうのことでした。 1本めの外管は腸にカテーテルを贈り届けるトンネルのようなもので、十分な強度もなかった上、薬液が入るのが胃では、口からメネシット・コムタンを飲むのと大差なく、早急にオペ計画立ててくれとの要望をしたのですが、5月まで待つことになります。 交換されたカテーテルは一回り太くなっていて、将来嚥下障害が更に悪くなった時は、水溶性の薬剤は水に溶かして胃瘻より供給したり、不足分の栄養も胃瘻より供給することも考えたものですが、現時点では幸いそのようにはなっておりません。あくまでも手段として考えてます。 この2度めのオペ前に意外な事が起きまして、その後の予後に影響することになります。 それは「てんかん」の大発作です。 私は救急車で運ばれ、数日間意識が鮮明ではなかったようで、気がついた時は既にオペは終わっておりました。 父がてんかん患者でしたし、長男は幼児期に大発作を経験し、私の翌日次男が大発作を起こして救急搬送されており、その研究をされている順天堂医大へ遺伝子サンプルを低居し研究にご活用頂いております。 幸い3人共に、一度目の大発作以降、発作は起きていませんが、倒れた時の後遺障害と思われる手足の指先の麻痺が強く、現状車椅子中心の生活になっており、同様な選択をされた方々と比較が出来ません。 ただ言えるのは、同様のことが起きていれば、デュオドーパを実施しなかった時の方が状態がいいとは思えないとう言うことです。 デュオドーパは決してお手軽な手段とは言えません。 ただ、私が取りうる現状での最善手だったと確信しております。 お恥ずかしい文章を最後までお読みた抱き、大変恐縮に思います。 |
