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| [11372] デュオドーパについて教えて下さい。
投稿者：オフ
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2020年11月26日08時42分
初めての投稿です。
私は、発病して25年余りになるPD患者です。
幸いまだは働いています。
よろしくお願いします。
最近、デュオドーパなる治療法がある事を知り
ネット検索しても、方法とか理論的な説明ばかりで
患者さんの口コミや生の声などがみつかりません。
思い切ってメーカーに電話して聞いてみたのですが
患者さんの声は集約してないとのこと。
どなたか、実際デュオドーパを経験してる方、良くご存知の方等
おられましたら情報を教えて頂きたいのですが。
よろしくお願いします。
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[11373] デュオドーパ実施経緯-1
投稿者：hoihoi-p@blue.plala.or.jp
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2020年12月08日17時58分
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| パーキンソン病と話が上がっているデュオドーパについてお話させてい頂きたいと思います。
患者の数だけ症状が有ると言われるほど、症状も薬の処方も患者によって違って来ますが、最初から重篤な状態で始まるわけではありません。
私の場合、最初の症状は1999〜2000年頃、勤めていた会社の仕事中、ワープロ入力でよく間違える事に気が付きました。 何故なのか最初は分からなかったのですが、観察していると、左手小指の動き悪く、「a」のキーを押すタイミングが遅れミスタイプになっている事に気が付きました。 この時はさして気にも止めず、特に症状が悪化することもありませんでした。 ちょうどこの2000年に会社が倒産し、会社を変わることになりました。
転職して数カ月経って奇妙な事に気が付きました。 歩いている時、左手をL字型に曲げて居るのですが、右手のように足に合わせて振って歩いているわけでもなく、そのまま動かさずに歩いていました。 歩行姿勢障害の始まりです。 その頃から徐々に歩行姿勢が悪く成っていきます。 1年後位すると、明らかに体が傾いた状態でしか歩くことが出来なくなっていました。
最初の「ちょっと変」な状態はしばらくしたら、「明らかにおかしい」へと徐々に変わっていきました。
1. 左手の小指・薬指がしびれる。
2. 両手の指の動作が緩慢になる。
3. 肩が異常に凝る。
4. 首が痛い。
5. 歩行姿勢が片方に傾く。
6. 歩行行動が難しく、歩行に杖が必要になる。
いくつもの医療機関を受診しました。
整形外科・神経内科・整体院・鍼灸院等。
検査しても、「特に異常はない」と言われるだけでしたが、整形外科で、「第5頚椎にヘルニアが出来ると 1. の症状の説明がつく。 しばらく、理学療法にリハビリで通ってみませんか？」とのアドバイスを頂き、数カ月通いましたが、改善するのは治療中だけで症状が好転する事はありませんでした。
そんな時、ある医師から、「九州大学病院の神経内科に紹介状を書くから行ってみない？ びっくりするような病名を言われるかもしれないけど、その時はごめんね。」
と言われ、九大病院・神経内科に2週間の予定で検査入院することになりました。 余談ですが、この時医師はALSを疑ってた気がします。
結果的に入院期間は38日程になりました。 そして、パーキンソン病の診断が確定しました。
その時は突進等のパーキンソン病に見られる特徴的な症状は実感できませんでしたが、その後急速に状態は悪化することとなり、メネシット半錠から始まった投薬は種類量ともに増えてえ行きます。
・その時の病状について
1. 1回のメネシット（100mgのレボドパ配合錠）でオン（薬が効いていて動ける状態。しかし、突然オフになる）の時間は2〜3時間。 コムタン（消化器・循環器系で分解されるのを防ぐ薬）を同時に飲むと、オンの時間は長くなるが、ジスキネジア（不随意運動）や副作用が出てくる。 また、効き始める時間が1.5時間程遅れてしまう。
2. 運動機能障害。
メネシットが切れると、脳を鷲掴みにされて揉まれる様な激しい頭痛がして、意識が遠くなっていくように感じる。 また、体全体が鎧を着ているように重く感じて、動けなくなる。 手足・手の指・足の指もこの状態。 足の指は、縮こまったようになり、しびれて痙攣する。
3. 動けなくなると、自宅の部屋の中でさえ車イスを使わないと転倒の危険が出てくる程度に正に動けない。 この状態を「無動」と呼ぶ。
4. 「オフ」とは、正に電池が切れて動かなくなったオモチャの様に、突然訪れる。
5. 外出するためには、全行程をこのオンの時間内に入れてしまうことが必要で、それを超えた外出は、車イスを妻に押してもらう。 九大病院の診察等がこの状態で、事実上、1人での外出は無理。
6. 呼吸器障害。
オフのとき、舌の根本付近、喉の入り口が痙攣する。 この時、顔の表情筋や頭皮やマブタも痙攣する。 表情筋の痙攣時には、マブタが開けられないことも有る。 こういう時は、辛いので両手で顔・頭皮をマッサージする。
7. 視覚障害。
両眼の視線が見る対象物で交わらない事が有る。
8. 心機能及び自律神経障害。
バイタルのチェック時、血圧が上の値が100以下になることが有る。 下もそれに応じて低くなる。 訪問看護・訪問リハが週1、デイケアが週2でお世話に成っているが、そのスタッフ・ナースがパーキンソン病の患者に多いケースだそうで、注意してくれと心配してくれていた。 その為、デイケアで入浴出来ないことも有る。
9. オンの時、ジスキネジア（不随意運動）が出てくるのだが、舞踏状振戦（踊るように手足・首・頭、及び、体全体が動いてしまう事）が有る。 歯科にも通って治療中だが、そんな時発現することも有り、「動くと治療が出来いません！」と、怒られてしまう。
もっともだが、勿論、意図して動いているわけではない。
もっと別の治療をと考えていて耳にしたのが「DBS(脳深部刺激療法)」。 専門医に話を聞きにも行った。 だが、「執刀医の技量による所が大きく、現状での成功率は60％。」と、執刀医自身に言われ、急速に候補から外れて行った。
そして、次の候補が「デュオドーパ」。 一般的に口から飲んだレボドパは消化器系で９割、循環器系で９割が失われ、元の1%しか患部には届かないそうな。
ならば、吸収される腸管までカテーテルを留置し、体外のポンプで持続的に投与すれば少なくとも現状よりは効率が良くなる。 なんとも安直ではあるが筋は通っている。
その話を九大病院の担当医にすると、興味は示してくれるものの、現状では実施例が無いと釣れない返事だった。
ところが、去年の６月突然転機が訪れる。 医師曰く、「デュオドーパ実施にむけて会議が行われる。承認されば河内さんは適用患者です。 九大病院での初例となります。」と、いささか興奮気味に話す。
実現すれば嬉しいのは確かなのだが、初例という言葉が気になる。 それを払拭してくれたのが訪問看護に来てくれていたナース。 彼は某総合病院でオペ看だった方。
「不安はわかるし、デュオドーパも見たことがない。しかし、胃瘻自体は普通に行わている単純な医療行為。九大の消化器外科で胃瘻のオペ経験の無い外科医はいないと思うよ。大丈夫だよ。」 その一言で決心し、今年1月27日より九州大学病院に46日間入院してまして、デュオドーパ実施をして、3月12日に退院してきました。
なおお話しましたとおり、九大病院では初例となります。病院内にも看護師等のスタッフにも経験者はいないため、言わば私のために講習会が実施されたような状態で術後は、初めて見るものに戸惑ったようなところもありました。
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[11375] デュオドーパ実施経緯-2
投稿者：hoihoi-p@blue.plala.or.jp
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2020年12月08日18時41分
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| という事で、前置きが長くなってしまいましたが、これが体外にあるポンプ本体です。
手元に物差しが無いため、正確な大きさはわかりませんが、縦20cm、厚さ3cmほどでしょうか、事前に思っていたより大きく重いです。
横から出てるカテーテルが腹部の写真の通り小さな穴をとうして胃を貫通してます。
カテーテルは二重構造になっていて、外管が胃瘻、内管が十二指腸を通って空腸と呼ばれるところに繋がってます。
ポンプから2.2ml/時の速度で投与されてます。 下部のカセットに100ml入ってます。流量から数値的に約半分残る事になりますが、使い捨てです。
それと、これは24時間の継続投与ができません。 最大20時間だったかな、それ以上装着しても、開始時にポンプが覚えていて、規定時間経たないとエラーで動きません。
カセットは5〜8℃だったかな、凍らない温度で冷蔵保管になるので、我が家の冷蔵庫は1段が4週分で埋まってしまいます。
朝は冷蔵庫から出して室温に戻るまで20分ほどしてポンプにつなぎます。
寝る前にカテーテルが詰まらないように、20ccのシリンジで腸瘻へ3回注水します。
胃瘻にも1日3回、1回に300ccほど注水します。 これは、胃瘻の保守と水分補給のためです。
嚥下障害のため自然と口から飲む量が減ってきて、結果的に現在そうなってます｡
最後に効果についてお話させて頂きます。
オペに先立って、経鼻挿管で、言わばお試しをしました。 これは人によってやらない場合もあるそうですが、これは是非して見て下さい。
最初のこの経鼻挿管の1周間は、もう忘れら獲れないほど快適でした。
コロナでPCR検査をされた方は解ると思いますが、ちょっとコチョコチョされるだけで嫌なのに、鼻から管を通したままの1週間ですから、気持ちよかろうはずが無いんですが、そんなことどうでも良くなってしまうほど劇的に改善しました。
これがずっと続くと良かったんですが、後から書きますがそこからは自己管理能力に尽きると思います。
実は、今のカテーテルは2本めでして、1本めは気が付くと内官が根本からなくなり・外管から薬液が運ばれえおり、X線等の検査でも見つからず、便と共に排泄たれたのだろうのことでした。
1本めの外管は腸にカテーテルを贈り届けるトンネルのようなもので、十分な強度もなかった上、薬液が入るのが胃では、口からメネシット・コムタンを飲むのと大差なく、早急にオペ計画立ててくれとの要望をしたのですが、5月まで待つことになります。
交換されたカテーテルは一回り太くなっていて、将来嚥下障害が更に悪くなった時は、水溶性の薬剤は水に溶かして胃瘻より供給したり、不足分の栄養も胃瘻より供給することも考えたものですが、現時点では幸いそのようにはなっておりません。あくまでも手段として考えてます。
この2度めのオペ前に意外な事が起きまして、その後の予後に影響することになります。 それは「てんかん」の大発作です。
私は救急車で運ばれ、数日間意識が鮮明ではなかったようで、気がついた時は既にオペは終わっておりました。 父がてんかん患者でしたし、長男は幼児期に大発作を経験し、私の翌日次男が大発作を起こして救急搬送されており、その研究をされている順天堂医大へ遺伝子サンプルを低居し研究にご活用頂いております。
幸い3人共に、一度目の大発作以降、発作は起きていませんが、倒れた時の後遺障害と思われる手足の指先の麻痺が強く、現状車椅子中心の生活になっており、同様な選択をされた方々と比較が出来ません。 ただ言えるのは、同様のことが起きていれば、デュオドーパを実施しなかった時の方が状態がいいとは思えないとう言うことです。
デュオドーパは決してお手軽な手段とは言えません。 ただ、私が取りうる現状での最善手だったと確信しております。
お恥ずかしい文章を最後までお読みた抱き、大変恐縮に思います。
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[11376] 私もデュオドーパに挑戦しました。
投稿者：オフ
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2020年12月10日14時18分
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| hoihoi-p@blue.plala.or.jp さん、
貴重な体験談ありがとうございました。
私も先日、松江生協病院でデュオドーパの手術を受けました。
hoihoi-p@blue.plala.or.jpさんと同じように松江生協病院では
デュオドーパの手術をするのは、私が第1号でした。
第1号というのは、やはり不安なもので、情報が欲しくて
この掲示板に初めて投稿させていただきました。
手術を受けた直後は、自分のお腹から出ているチューブに違和感を感じ、
また、チューブの先に取りついけられた薬を送り出すポンプの存在に
身体の自由を奪われたような恐怖心に襲われ、
「この治療は嫌です。外してください」と医師を困らせたこともありました。
しかし、不思議なもので、ポンプの存在にも慣れ、
術前、あれだけON・OFFに苦しめられていたのに、
今や不思議なほど症状はフラットです。
第1号の患者とは言え、医師をはじめ病棟の看護師さんや薬剤部、リハ室の皆さんは、
デュオドーパの研修を受けられ、スキルを上げていかれました。そして、こんなわがままな患者の私によくぞ最後まで付き合って下さいました。感謝、感謝です。
ただ、この治療法への評価は個人差が大きいと思います。
私も一時はこの手術を受けたことを後悔していたのですから。
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[11377] デュオドーパとは
投稿者：ねこや
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2020年12月11日09時49分
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| これからやろうとしていた所に、貴重な体験談をありがとうございます。
もやもや病がある為（右側について既に脳出血を起し、手術済み）、後はデュオドーパだけだなあと主治医に言われて二の足を踏んでいました。
そしたらなんと、デュオドーパについて．．．のコメントがあるじゃないですか。
やっと、やっと踏切ります
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[11378] ねこやさんへ
投稿者：オフ
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2020年12月11日15時21分
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| ねこやさん、
はじめましてオフと申します。
私は11月にデュオドーパのオペを受け
初心者マークをべったり付けて走行中の状態です。
デュオドーパの情報が本当に少ないんですよね。
患者さんの声なんてネットを検索してもほとんどないです。
それで、この掲示板を利用させていただいて、
デュオドーパについて情報提供をお願いしました。
初心者マークの私ですが、何かお役に立てれば幸いです。
私の知ってる範囲でしか答えられませんが、
何でも聞いてください。
そして、情報交換をしていきませんか？
「知る」ことで不安が少しでも解消できれば・・・・
と思っています。
ともに頑張りましょう。
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[11379] 右半身麻痺
投稿者：ねこや
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2020年12月12日05時38分
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| まだ50代なのに、なんで施設に入らなければならないの？
運命を呪いもしましたが、そこは持ち前の明るさで（^^;
右半身麻痺な上に今度は左手首がくの字に曲がり、あまり力が入らなくて…
時間はかかりますが、必要とされているのであれば頑張ります!!
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[11380] 私も50代
投稿者：オフ
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2020年12月12日12時23分
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| ねこやさんは50代ですか。私も一応50代、といっても59歳。
来年は還暦です。34歳でパーキンソン病と診断されてから
もうこんな年寄りになってました。気持ちは若いつもりなのですが、笑笑。
デュオドーパという治療法は、まだ余り普及していないようです。
これからの治療法ということですかね。
だったら、デュオドーパという治療法を受けた患者目線の
情報を提供していく事が大切だと思うのです。
時間がかかっても構いません。
ねこやさんからの情報をお待ちしております。
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[11381] 情報きぃうっっy
投稿者：hoihoi-p@blue.plala.or.jp
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2020年12月12日14時18分
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| hoihoi-p@blue.plala.or.jp
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[11382] 情報が出てこない訳
投稿者：hoihoi-p@blue.plala.or.jp
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2020年12月12日14時52分
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| そもそもパーキンソンとはどう言う病気なのかというと、脳の黒質細胞にレビー小体なる奇妙なタンパク質構造が出来上がって、本来の機能を失ってしまうと言うのは比較的最近研究サイドから出てきた話で、取り敢えず何とかしてください、という臨床医が、目の前の患者と取り組んで来た結果な訳で、それを責められないよなと思うんですよ。
ならば患者はどうすれば良いかと言うと、自らに起きてきた事実を出来るだけ私感を加えず公表し合う事なんじゃ無いかと思うんですよ。その為にこの様なコミュニティがある訳ですから、ここで事実の蓄積をやっていくことは、無駄じゃ無いとおもってるんですが。
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[11383] デュオドーパのデータの蓄積・・・・
投稿者：オフ
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2020年12月14日10時15分
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| hoihoi-p@blue.plala.or.jpさん、ご意見ありがとうございます。
「患者は、自らに起きてきたことをできるだけ私感を加えず公表をし合う事なんじゃないかと思うんです」という意見をいただきましたが、パーキンソ病の症状をわざわざこの場で羅列する必要はないと思うんですよ。
私の思いとしては、デュオドーパへの挑戦を決意されたねこやさんのような方に、デュオドーパは、薬を経口する量は減りますが、朝、薬液を送るための操作が必要だし、夜は夜でチューブ洗浄のためのフラッシュという操作が必要で、手に力が入りにくいというねこやさんにそのことを伝え、介助する人が必要かもしれません程度のアドバイスができればなぁという思いと、デュオドーパ治療を受けた方の声やレビューが、ネットにないので（メーカーがつくったであろうyoutubeはあった）、そういった心通う交流を求めてこの掲示板に投稿させていただきました。
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[11654] デュオドーパをやって見ようと思います。
投稿者：ヒデ
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2022年10月11日12時14分
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| 68歳です。主治医から、デュオドーパを勧められています。皆さんのお話しを聞かせていただき、やる決心がつきました。
ありがとうございました。まだ心配もあります。夜は、どんな状態か、聞かせていただけませんか？
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