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[11267] Lドバが効かない。教えてください。

投稿者:むむむ 2020年05月01日19時21分
はじめまして。むむむと申します。
10年前から右半身の違和感が出て5年前にP病との診断でエフピー2錠で何とか生活。。午後4時ごろにお風呂に入り1日が終わる生活です。Lドパ製剤が効かないからです。。
ダットスキャンと心臓シンチでP病は確定なのに、Lドパ製剤が効かないので担当医は「出す薬がない。Lドパが効かないなんてあり得ないから、抗うつ剤を飲みましょう」と。
ドパコールは1日100ミリを6週間飲んでも利き目なし。マドパーは50ミリを3週間で効き目なし。違う病気を疑って脳波の検査をしても異常なしでした。
薬の副作用が酷く、これ以上は飲むと起き上がれません。
歩けなくて困っています。すくみ足ではないのです。。何か良い案はありませんでしょうか?
病気を悩んで落ち込んでますが、鬱という程ではないです。抗うつ薬で改善されたような方はいらっしゃるでしょうか?Lドパが効かないと言ってから担当医は「精神病だからだわ!」と怒るようになり相談も出来ません。
セカンドオピニオンに行っても「担当医と合う薬を探して」と言われます。。アドバイスをいただけたら。有り難いです。よろしくお願いします。

[11268] 質問

投稿者:あい。 2020年05月01日20時07分
ドパコール100ミリを1回何錠、一日何回飲まれていますか。
また、出されているお薬はそれだけですか。

[11269] エフピーも

投稿者:むむむ 2020年05月01日20時46分
ありがとうございます。エフピー2錠にドパコール50を朝と夕でしたが、膝が思うように動かない、大股歩きが出来なくなったり、小走りが出来なくなったり、出来なくなった事ばかりでした。
飲んだ方が歩きにくいと言ったら、、ドパコールを一旦止めましょう。となり、エフピー2錠に戻しました。
エフピー2錠の方が足の動きは良いのです。でも歩きにくくて生活は出来ないので、
マドパー50を朝飲み、エフピーを止めて2週間したら抗うつ剤のリフレックスを飲もうと言われました。
エフピー2錠とマドパー50は同じ効果だから。。。とのことでしたが、マドパー50では動けないんです。
勝手にエフピー2錠を飲みつつマドパー50にしていますが、手の震えが酷くなったり、動きがガタガタします。

[11270] 感想

投稿者:五十嵐 2020年05月02日02時58分
感想

大切な主治医との信頼関係、コミュニィケーションが取れていない
こと。かといって、主治医を代えるのも知る限り、意味がなく、
セカンドオピニオンも同様です。
一番は、その症例数の多い患者会(パーキンソン病友の会)、またそこには相談に乗ってくれる医師もいます、まずは住んでいる県の支部会に連絡を取ってみてはどうかと思います。
もし、会員かどうかなどわけのわからぬことを言ったら、こちらに伝えてください。
なんだったら、明日にでも連絡先等、もう少し追記するのは可能です。

それと、この病気は不安が症状を悪化させるので、心のコントールはしていてください。

[11271] 余談です。

投稿者:五十嵐 2020年05月02日03時02分
後、ハンドルネームは、“むむむ”さんより“山田”や“田中”で

いいように思いました。

[11272] 11269 むむむさんへ

投稿者:あい。 2020年05月02日05時52分
薬の量はある意味妥協して、これでいいとするかどうかにもよると思います。
それと、もしかして治療方針ですが、「長い期間動けるけど薬少なめで動き
自体はあまりよくない」と「よく動けるが、薬多めで動ける期間が短い」で
どちらを選ばれたかにもよると思います。わたしは後者を選択したので、
薬の遼は多いです。でも、しっかり動けていました。今でも手はしっかり
動いています。でもこれにも個人差があるので、一概にどうとかはいえない
んですよね。量を増やせば副作用が出ることもあり、それをがまんするか
やめるかというのも選択しなくてはいけません。あと何年動いていたいか
にもよるし、生きている環境に症状も左右されたりもします。わたしも今の
薬のr分量に落ち着くのに3年かかりました。その3年間の間には色んな
事が起こります。そのたびに体調を崩しながら調整していきました。
症状をできるだけ詳しく先生に伝えて、どうして欲しいかもはっきり言って
自分の納得いくまでとことん話してみるのもいいかもしれません。

[11273] 私も効かない時期がありました

投稿者:ねこや 2020年05月02日05時56分
https://sky.ap.teacup.com/applet/vegetable/msgcate5/archive
Ⅼドパが少ないからではないでしょうか?

私の場合は、メネシット1.5錠、コムタン1錠、それを1日6回飲んでます。
当初は、腸の吸収が悪い人だと判断され、Ⅼドパを直接点滴を打って様子を見たわけです。
点滴後5分で足が上がるし、震えが止まった。
はい、パーキンソン病確定(笑)

[11274] 患者会への連絡

投稿者:平田(むむむ) 2020年05月02日06時08分
ありがとうございます。
友の会のお話し会で同じような質問をされた方があったのですが「何とも難しいお話ですね」で終わったので、期待出来ないと思っていましたが、連絡してみます。
主治医の出す薬が効かないと怒りだされるので信頼関係が出来ませんが、主治医のプライドを傷つけないような言い方を考えてみます。
病気、薬の不安に主治医との関係の不安がプラスされてしまって症状を悪化させてるのだと思います。心のコントロール、頑張ります。
セカンドオピニオンに意味がない事も今回分かりました。
一旦閉まっていたこちらの掲示板が再開され、続けてきてくださった皆様、ありがとうございます。相談出来て助かりました。
あい様、五十嵐様ご助言ありがとうございます。

[11275] 良いお医者さん

投稿者:ねこや 2020年05月02日06時25分
M先生がいたからこそ、今日のねこやがあるわけです。
それを、他県に行けばダメとか何とか教授命令を出して…
元々、M先生は秋田に住んでたんだいっ!

良いお医者さんの条件は、人の話しを良く聞く。
これに限ると思ってます。


あとハンドルネームの件ですが、そのままでいいと思います(^^;

[11276] あい様、ねこや様

投稿者:平田(むむむ) 2020年05月02日06時31分
ありがとうございます。
薬の副作用が酷いので多く飲めませんが、納得出来る調整には時間がかかるものなのですね。その間に体調を崩す事も当たり前だと覚悟出来てませんでした。友の会で最初に会った方が何の副作用もなくお仕事を続けてらしたので、そういうものかと思ってしまってました。
主治医に怒られると悲しい顔をしてしまうので精神的だと言われるのかもしれません。予約日より早く診察に行くと「考えて診察日決めてるのだから、早めに来ないで」と怒られ、「薬の副作用が酷い」と電話すると「辛くても飲み続けて」と言われます。
何件も医者を回って今の病院に決め、前担当医が辞める時に「ベテランの同性医師に」と希望を言って今の医師になり、変更してもらうのは無理ですし、、
自分がどこまで動きたいか?副作用はどこまで我慢出来るか?との兼ね合いで、心を強く持ち続けて、、まだまだ覚悟が足りてませんでした。
ねこや様のHPじっくり読ませていただきます。点滴でどこまで効くのかをみると、確信を持って薬が飲めるのかと思いました。
ありがとうございます。

[11277] 良いお医者さん

投稿者:平田(むむむ) 2020年05月02日06時34分
話しを聞いてくれるお医者さん。やはりそれですね!

[11278] 地域の難病連

投稿者:五十嵐 2020年05月02日09時40分
地域の難病連に連絡をしてみるのがいいのでは連絡をもらいました。

その際、名前をお借りしました。

[11279] 五十嵐様

投稿者:平田(むむむ) 2020年05月02日09時51分
ありがとうございます。お世話をおかけしました。
県の難病センターでも診ていただいたのです。
「ドパコールで膝が気持ち良く動かない?ジスキネジアかなあ?よく分からない。担当医に相談するしかないね。難しい体だねえ」と言われました。
皆さまの助言から、動きたければ副作用を乗り越えて飲むしかない!と今日も頑張ってマドパーを飲みました。。数時間は動けないですが、気力を出してみます。
親身になってのお答え、本当にありがとうございます。

[11280] 自分だけが感じたことをつたえる

投稿者:kurumi 2020年05月02日16時35分
薬を飲んだのはむむむさんで先生じゃない.
時間がかかるとか、量を増やせば何とかなるということと.区別し体の反応をちゃんと説明することも大切だと思います。
 患者さんの中に薬の効きが得られない人のお話をきいたことがあります

[11281] 似た経験

投稿者:五十嵐 2020年05月02日19時01分
似た経験

この病気は進行性で、今できることができなくなるときがあるとして、
そうしたら受診のとき今言えることが言えなくなると思います。

そして、患者の人間性を否定するような発言をする医師や、コミュニィケーションが、
取りにくい状況に陥る可能性があるのは事実で、それはできるだけ少ないもので
あるのが理想的だと考えるとき、そういった患者は孤立しないこと、孤立させないことが、我々の残された可能性であって、患者会や難病連といった組織は、そういった患者の存在や声を把握し、認識しておいてくれる組織であれば、少しでも理想に近づけるのでは考えたときに、決してこのことを他人事とは考えず、自分の主治医のことではないかという認識に立ち、まだものを言える人が、そのようなことのないよう、警戒心を持って、危機感を持つことがそのような状態を少しでも軽くするのではと考えました。
なので、むむむさん、名乗る必要などありませんから、患者会になんらかの事実を事実として伝えておいた方がいいのでは思うのですが、どうでしょう。

[11282] 主治医との信頼関係

投稿者:むむむ 2020年05月02日20時33分
またまたありがとうございます。
薬の反応は、また怒られてでも医師に説明してみます。
近くの個人病院にセカンドオピニオンを頼んだら「うちでこんな事言われたと日赤の医師に言われたら困るから診察出来ない」(日赤にかかってます)と言われ、医療業界とはそんなものかと本当に孤立状態でした。
こちらの掲示板で皆様にご助言いただけた事がどんなに嬉しい事か。ひとりじゃないという感覚がどんなに心強いものかを感じました。
患者会の役員の方に昨年、医者が寄り添ってくれない事は伝えたのですが、医師が精神状態を乱して処方箋を出された事を伝えるだけ伝えてみます。
コロナウイルスで医師もピリピリしていたのも事実なので、その点も伝え、最近の友の会会報に患者力を身につけようと書いてあるので、医師への伝え方も聞いてみます。

[11283] 私の主治医

投稿者:kurumi 2020年05月02日21時36分
  医師としての判断があり、その判断のもとで治療と投薬をする。

 手探りやお試しで薬を処方することは少ない.

[11284] 自分勝手な判断

投稿者:むむむ 2020年05月03日06時55分
副作用で飲めなくても、、、飲んで不調が出ても、それだからといって自分で探りつつ飲むのが担当医を怒らせたところだと反省も出てきました。。
全面的に医師を信頼しないから怒られる。気付かせてくださり、ありがとうございます。
同じ病気の人のブログを見ている事を言ったら「あなたのような病気で外に発信出来る人はいない。全て偽P病の人です」と言われるので、担当医のなかにP病の人に対する偏見や見下してるところがあるのも事実です。もっと精神的に強くなって、堂々とした態度で担当医に接しようと思います。

[11285] むむむさん

投稿者:kurumi 2020年05月03日07時28分
 ビシフロールからレキップになって全然きかなったことがあるんですが、きかなかったから、増やして飲んだけど聞かなかったと言ったら、それだけ飲んで効かないなら効かないんだろうなと先生は言ってくれた。

 ありのままを伝えてみてもらわなければ、正しい^判断もあり得ないと思います

[11286] kurumi様

投稿者:むむむ 2020年05月03日09時28分
ありがとうございます。
ドパコールが効かなかったら「もう効くものがない」と担当医は言いますが、ドパコールは吐き気が酷い。でもマドパーには吐き気はなく眠気が強い。でも効き目はない。。
ありのままを伝えてみます。
増やせば良いというものではなく、効くものなら少量でも効くかもしれない。そう思うと希望も見えてきます。実体験を教えていただき本当にありがとうございます。

[11287] 無題(自動入力)

投稿者:五十嵐 2020年05月03日11時52分
なんか、読み直すと自分のも含めて、必ずしもと思う方向に行ってみえるけど、

ニュープロパッチがまだ出てきていないのと、年齢がわからないような。

[11289] 五十嵐様

投稿者:むむむ 2020年05月03日12時31分
56歳です。右腕の固まりを感じ出したのは45歳ぐらいから。その前から疲れると右足を引きずってました。凄く進行が遅い若年性だと言われてます。
色々聞いていただくうちに冷静になれました。自分の言い方に悪いところもあって担当医を怒らせたとも思います。
患者会に連絡しました。今の担当医に色々薬を試したいと体当たりしてダメなら、自分が通ってる個人病院へ行ってみたら?と言われました。
体当たりしてみます。
ごめんなさい。もっと若い患者だと思われてたのでは、、、
運転をするのでニュープロパッチは勧められなかったんだと思ってましたが、担当医は私がどんな生活をしているか聞かれた事なかったです。。
色々考えていただき本当に申し訳なく、、、ありがとうございます。

[11291] どんまいです。

投稿者:五十嵐 2020年05月03日13時26分

私の方が能力的にかなり低いと思うので、わざとわかりにくい内容を書いています。

そして、こちらこそだらだらと書き込みを繰り返すことにお詫びします。

このような行為は、経験上ストレスに感じ体調を崩す要因になりかねません。

なので、掲示板の閲覧の間を開けることをお薦めします。



運転をするのでニュープロパッチは勧められなかったんだと思ってましたが、担当医は私がどんな生活をしているか聞かれた事なかったです。。


というのは気になりますね。

それと、患者として、むむむさんが落ち度があるようには私は思ってないということ。

私は少し離れます。では。特に回答なくても構いません。

[0] 最大レス件数を超えました

投稿者:システムメッセージ 1970年01月01日09時00分
最大レス件数「22」を超えましたので、これよりレスは出来ません。


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