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| [11106] DBS
投稿者：Beesting007
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2019年10月16日00時07分
こんにちは。Neurologist にPD と言われて7年目の自分の病気を Google した事がない、PD患者です。先日、8カ月ぶりの診察の日に今服用している薬では普段の生活がキツイから薬をなんとかして下さい、と頼んだら 「 もうこれ以上薬は増やせないから、DBS を考えて下さい 」と言われてしまいました。現在の薬はこれらです。
Sifrol ER 4.5mg 一日に一錠
Stalevo 200/50/200 4時間おきに一錠 一日に4錠
Symmetrel 100mg 一日に3錠
Madopar Rapid 62.5 50mg-12.5mg 4時間おきに一錠 一日に4錠
Neupro patch 8mg
の5種類です。皆さんの意見を聞かせて下さい。よろしくお願いします。
Thank you for your kind attention and help.
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[11107] 同
投稿者：五十嵐
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2019年10月16日06時50分
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| こんにちは。書かれていないので、
４〜５０代、お仕事をされていて、男性と仮定した上での投稿です。
DBSは、実体験、同手術を受けた周りの患者に見聞きした印象、あくまで個人的なものです。
飲む薬が減るので、楽にはなると思います。
朝も楽になると思います。
後は個人差があるので、追随する人の意見を聴いてください。
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[11108] Deep Brain Stimulation
投稿者：Anne
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2019年10月16日20時13分
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| 私はこれを体験していない。
私には20年来診てもらっているPTがいる。
その人が反対だと言う。
夫も反対する。
性格がかわるのはいやだと。
デュオドパを検討しては？
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[11109] （削除）
投稿者：システムメッセージ
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1970年01月01日09時00分
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| 投稿された方の依頼により、2019年10月18日 (金) 23時04分に記事の削除がおこなわれました。
このメッセージは、設定により削除メッセージに変更されました。このメッセージを完全に削除する事が出来るのは、管理者の方のみとなります。
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[11110] DBS
投稿者：mame
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2019年10月17日00時56分
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| わたしがＤＢＳ手術を受けたのはパーキンソン５年目、２０１５年９月だったと思います。
その１年前、主治医から
「ねえ、まめさんＤＢＳうけてみない？」
「え？なんですか？それ」
「外科的治療であたまに電極を埋め込んで刺激を与えて、動きをよくする」
「えー！！頭の手術？いい、いい、怖いですよぉ。薬で何とかお願いします」
「そうだよね〜。こわいよね〜。だけど、これやった方が、まめさん長持ちすると思う。いつまでも動けると思う。」
「う〜ん、だけどやっぱり怖いし」
「話だけでもきいてみたら？」
「うん、話しだけ聞いてみたいです。」
ということで、手術をする病院へ、紹介状を書いてくれました。私がお世話になっているその田舎の病院では、ＤＢＳはできなかったのです。だいたい５年ほど前の状態になるというはなしもあり夫も私もＤＢＳへの期待が大変大きくなりました。
当時、会計事務所で８時半から５時、月から金のパートをしていました。字が書けないのが困りました。電卓のミスタッチもイライラ。字ﾞ…今思えば、まだまだちゃんと書けていたなとおもいますけどね。ジスキネジアも酷く私の椅子の音がガタガタキコキコ、事務室に響き渡る毎日でした。そんなことを主治医に言うと
「薬こんなのあるよ。飲んでみる？」
「はい」
こんな感じでたくさん薬を飲んでいました。
その後、夫が体調をくずしたり、私があさスイッチがなかなか入らずオフ状態。遅刻ばかりだったりで、手術を待たず仕事は辞めました。２０１４、０９のことです。
そして夫も体調を回復し、一緒にＤＢＳの説明を聞きに行ったのが２０１５，０４頃。もう夫婦でノリノリでかえってきました。今よりはよくなること間違いなし！２０１５，０６検査入院でＤＢＳが有効かどうかの検査。そして、９月に手術でした。
さて手術の結果ですが、ジスキネジアは全く出ません。これは４年たった今も全くありません！あと、手術直後から一年ぐらい？は、体が軽く走っている感じ。治ったんじゃない？なんて言ってみたくなるくらい。だけど、少し突進気味だったと思います。薬もだいぶ減りました。ドパコール４、５／１日。ノウリアスト１／１日。でも私の場合ですが、良い感じは続きませんでした。ＤＢＳは手術で脳深部視床下部に電極をさすのですが、そのさした傷が、いい塩梅にパーキンソンの活動を抑えるのだそうで、普段は体を不自由にするパーキンソンの力を抑えるので自由に身体が動くんだそうです。でもやがて、電極をさした傷も治るので、パーキンソンの活動も活発になり…歩行困難．バランス感覚の欠如。転倒。すくみが出まくっている現在のわたしです。
でも、わたしとしては、ジスキネジアがないのはけっこう嬉しいです。ＤＢＳで改善するところ、ちっともよくならないところなどを、お医者さんにちゃんと聞いてＤＢＳ の必要性を考えてみたらよいと思います。
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[11111] 追伸
投稿者：Anne
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2019年10月17日02時27分
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| DBSも10年をはるかに超え技術的にも安定してきたとおもう。
事前の検査で適応でなけれはやらない。
転倒とすくみにはこうかがない。10年は遡れると言われていたがもっと短いことも。
ただし進行する。70歳まで。
私の知識はかなり古い。
電圧の調整が大事
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[11112] この角度で
投稿者：五十嵐
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2019年10月18日20時04分
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| この角度から
返信がないのが気付いたのなら問題ないけど
患者会、検査入院先病棟で手術5年後、10年後の患者に話くらい、聞くべき、
同病名患者会に復職率くらい聞くべき。教えてくれないと思うけど
その時はその理由を聞いてここに書いてください。
なぜなら、ここで出した結論に誰も責任は取れないから。
くれぐれも、手術を進めてきた医師に話を聞けば結論はどうなるかなんて考えなくてもわかることを間に受けないこと。
もし、薬が足りないという話なら、また違う話。
簡易メールアドレスでも載せてください。
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[11113] あのさぁ
投稿者：あい。
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2019年10月18日22時24分
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書くのが嫌になったので消しました
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[11114] あのさぁ
投稿者：五十嵐
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2019年10月19日07時16分
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| 上等
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[11117] 大変遅くなり申し訳ありません。
投稿者：Beesting007
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2019年10月19日15時12分
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| 私の為に時間をさいてくださった方々へ
皆さんどうもありがとうございました。本来なら一人、一人に御礼のメールを送りたいのですが、家を引越したばかりでいろいろと忙しく今になってしまいました。私は52才の家庭の主婦です。一人息子がいますが、( 現在21才です。) 息子が高校生になったら社会復帰をしようと考えていましたが息子の高校の初日にPDと診断され仕事はあきらめました。症状が出始めてから、８年半、診断されてから7年、PD8.5年生の海外に住んでいるものです。自分の病気をGoogleした事がありません。この掲示板はネットを通じて知り合った、同病者の方から聞いて知りました。皆さんのメッセージとても参考になりました。どうもありがとうございました。返信かわ遅くなり気分を悪くされた方がいたら、本当にごめんなさい。主治医に、これ以上薬は増やせないという言葉に納得がいかずこの掲示板に書き込んでみました。貴重なご意見をいただきどうもありがとうございました。お身体くれぐれも大切になさって下さい。
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[11119] お疲れ様です。
投稿者：五十嵐
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2019年10月19日20時08分
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| お疲れ様です。
投稿を読ませて頂いたとき、どうすればこの人が後悔しないだろうと考えました。
とかく、失礼な書き方をして、すみませんでした。
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[11121] （削除）
投稿者：システムメッセージ
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1970年01月01日09時00分
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| 投稿された方の依頼により、2019年10月19日 (土) 23時08分に記事の削除がおこなわれました。
このメッセージは、設定により削除メッセージに変更されました。このメッセージを完全に削除する事が出来るのは、管理者の方のみとなります。
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[11122] ありがとうございます。
投稿者：Beesting007
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2019年10月20日02時28分
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| Re: 返信 Re: 返信
五十嵐さんへ
心温まる返信をどうもありがとうございました。とても、嬉しかったです。
お身体大切になさって下さい。
Beesting007
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