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| [10938] 私の近況です 良かったら聞いてください
投稿者：mame
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2019年03月04日00時28分
こんばんは！
今冬は暖冬だったということですね。最近も大変あったかで、お日様も輝く素敵な日がありました。近所の河津桜と菜の花が、満開だと聞いて見に行って来ました。うわさ通り、満開でとても綺麗！だいぶ大勢の人が出ていました。車からでも、じゅうぶん桜を楽しめるので、車に乗ったまま(この日は次男が運転)写真もたくさんとりました。
さて、桜にも満足したし「帰る？」と次男。「じゃあ、この先のスーパーで買い物して行っちゃおう」わたし。
スーパーの駐車場までは5分ほど。あんなにハイテンションだったわたしですが、車から降りようとすると、体が重くて重くて。「あれ？」（薬は飲んだばかり。緊張するシーンも無かったのに。これはまさしくっっっ！！オフ！？）テンションはダダ下がりってやつに…。「別にここで買わなくてもよかった。ね」車から降りるのも、チョットふざけたおり方をすると、最近では、想像もつかない『だいじょうぶですかっ？』ものの状態をひきおこしてしまう(笑)。『ふざけた』と言っても、わたしとしては、ほんのすこ〜しだけ、いつもの降り方じゃないだけ。パーキンソンじゃない人なら普通に、間違い探しのように、ちがいの分からない降り方なんだけど。この日は、ドアにつかまりながら降りた。すっごく頼りにしていたと見えて、「早く閉めて、ロックするから」といわれてもなかなか、手が離してくれない。ドアにブル下がるようにしてようやく閉めたけど手はまだ離していない。「ねぇ、何やってんの？行くよ」と次男。「え？先に行ってて。なぜなら一歩も動けない」わたし。ほんとに、手を離したら倒れてしまうんじゃないかってくらいバランスが保てなかった。次男につかまっても全体重で全力で次男を押しまくるかんじになっちゃう。家でならいいけど、外では恥ずかしい。「ね、やっぱりだめだ。お先にどうぞ。おかあさんはゆっくりいくから」ちっち、舌打ちしながら行ってしまった。ああーばかだー。リュックだけ背負わせてもらえばよかった！そうそう、わたしは５０肩で、痛くてたまらないと、いつかこちらに書かせてもらったのですが、なんと！！！！！！まだ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！それが治らず、時にものすご〜く痛んでくるしんでいるのです。この時も痛くてリュックを背負えなかったんです。もうっ仕方ないからリュックを片手に持って、深呼吸をし、腰が曲がっているからあるけないんだよね。ハイ腰伸ばして！（のびないけどね、オフ時は）独り言言いながら出発。ハイゆっくりね、いっちにいぃぃぃぃ〜。もう、二歩目で転びそう。で、もし見ている人がいたらきっと大笑いするとおもうんだけど、手に持っていた方に柱がありそこにつかまらなくちゃ！！で、持っていたリュックは放り出し柱にしがみついてる私。そしてそこでまた５０肩を悪化させたのだろうなあって痛みを覚えるってわけ。ここまで歩けないってことは、いままでなかった。進行してるなぁ。どうしたら歩ける？歩幅が小さすぎるし上体が前屈前進しすぎるから前につんのめりころびそうになる。まず、歩幅！大きく一歩！頑張って出したけど反動でか、２歩目３歩目4歩目が、やったらちいさく、バランスとれず、もちろん歩けない。それでも、腰を伸ばそうと、背伸びしてみたり、ほはばを広めにしてゆっくりゆっくりだが、転びそうなのを回避するために、クルクル回りながら、柱にダレかさんの車につかまりながらいかなくてはならなかったけど20メートルほど進んだところで次男がカートを持ってきてくれた。
おお神よ！ないよりずっといいカート。
そう、このところの私は歩行器を借りれたので、それに頼ってばかり。だから、歩けなくなったかな？歩けないから歩行器でしょ？
結局、この日はこれから効いてくるんでしょうと思っていた薬は効かず、よぼよぼのまま買い物をし帰った。ウェアリングオフっていうのかな。この頃、これがけっこうある。オン！いいんじゃない？と思っていると突然オフ。へ？まだオンでしょうよ〜。
だけど、まだまだ。やりたいことあるし。しっかりしなくちゃ。
こんなふうに日々をおくっています。
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[10939] 同じく！
投稿者：乙女座
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2019年03月04日09時45分
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| 最近、足が動きにくいです。以前は、広々した所ならなんか不思議とスイスイと足が出たのに。
ちょっと狭いトイレなど、ドアの開け閉めに苦労します。
思わないようにしてるけど
進んでいるのかなと不安！
一ヶ月前からリハビリを始めました。病院の中にあります。40分です。始めに１５分くらい療法士さんがマッサージしてくれます。その後足、腕、方等々動かしていきます。
毎週1回受けられるようですが、今のところ月2回にしてます。
厄介な病に振り回されてます。はやく、ips細胞の実用化が進んでいけば良いと思います。
mameさんこんにちわ！
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[10940] こんにちは！乙女座さん
投稿者：mame
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2019年03月04日18時27分
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| 同じくということで、ちょっと喜んでいます。ごめんね。
トイレはもんだいですよね〜。歩けないんですから。
一歩歩くとぴっこも１０ｍｌ出ちゃうみたいな〜。這いずりながら朝のトイレに行くこともあります。トイレの扉の前で立ち上がるも、中に入れず。もうっ！！思い切り後ろに重心を置き、それっとはいるわけです。入ったけど今度は、便器と向き合ったままではしかたないので、回れ右。この回れ右もＪＰＣ の時に習って思わず「おぉ〜」感心したのに、オフの時には上手くいかないですよ。でもいつまでも便器見つめていてもねぇ…と、悔しいおもいで必死に回れ右。さっと、履いているものを脱ぎ
「やったー」の時もあれば
「おおおおおぅ まい がーっ」の時もある。
まだまだ、起き上がりも歩行もほぼ問題なくできていたころ、いつか起き上がるにも、トイレまで歩くのも大変‼って時が来るのかなあぁ、と思っていたこと思い出します。
ＩＰＳ細胞どんななんでしょう。わたしも期待しているんです。治らなくても、今よりも楽に思い通りに動きたい。何気なく動いてみたい。元気な頃みたいに。今は、私は考えてからじゃないと動けません。まず右足引いて左足出す！かかとから！腰背中のばして！
そうだ！前にも書いたかも…なんですけど、体ってほんとに良くできているんですよね。そして複雑。こう動くには…こうかな？例えば、ベッドから降り立ち上がる時。ついこの間までは上手にできていたのに、最近は大変。bedに座れないんですよ。なので、足は降ろしているのでそのまま落ちるって感じで、それからあちこち、つかんで立とうとするけど、手と足の位置やらタイミングやら、わたしのパーツが、それぞれ助け合って、力を合わせてわたしをもちあげようとしてるんですよね 。結構感動しながら、立ち上がるのに１０分も！（もっと早くできる日もあるけど、もっともっとかかる日もあります）そして、ずり落ちた布団は拾ってあげておかないと１００パー引っ掛るので持ち上げ「は？なんでこんなにでかいの？」と文句を言いたくなるような感覚５０肩の右手はちょっと添える感じ、左手が頑張って大きく持ち上げる。おーサンキュウ感謝感激〜左手くん いいってことよ治ったらやってよね右手くん
何を何のために書いているのか、わからなくなってきました。とにかく。書きだしたら止まらないほど不自由に感じることがやまほどあるってことなんです。
だけど、まだオンがないわけではないし、いまはまだよいのでしょう。変な病気ですよね。
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[10941] うらやましい
投稿者：小春
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2019年03月06日01時32分
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| 5年前は全然違った。転ぶことはあってもあるけた。
機能的には今も歩けるんだけど、バランスが悪くて転びやすい。安全のために手ぶらではあるかない。
歩行器を使って歩く。でも平らなところ。
4年前が分かれ目だった、もう元には戻れない。尻餅を集中的について腰を痛めた。腰椎を圧迫骨折した。たくさん。
薬はまだ効いている。発症後 50年以上たってこれは上出来だとPTは言う。
だけどいつまでも歩いていていたかった。
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[10942] お久しぶりです。
投稿者：陽子
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2019年03月06日07時22分
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| mameさん、乙女座さん、私も車から降りる時には、時間もかかるし、へんてこな体勢で、必死になって出て来ます。そして、狭い場所や、冷蔵庫開けたとたん、どうしたら良いか分からなくなってしまいます。
それから、小春さん、５０年も薬が効いているって、ものすごいことですよね。励まされます！どんな工夫や努力があったのですか？良かったら、ぜひ、教えて頂きたいです。私は、恥ずかしながら、ずっと、朝飲む薬と一緒にマルチビタミンを摂っていたのですがビタミンB６がLドパの吸収を阻害する事（タンパク質は、２０分くらいは時間をずらして、摂ってはいました）と、酸（レモン水等の）が、Lドパの吸収を高める事を、つい最近知り、気をつけたら、だいぶ早めに薬が効いている感じがしています。あとは、大好きな乳製品を楽しむのは、夜にしようかと思っています。
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[10943] そんな！
投稿者：乙女座
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2019年03月06日09時56分
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| 最近、足首と上半身がグルグル回ります？半日以上のこともありとても疲れます。
医師に相談したら、クスリが効き過ぎているかもしれないから少し減らしましょう。
でも、動きにくくなるとおもいますが。
グルグル回るのと、動きにくいのと究極の選択をして下さいと。
「どちらも嫌です」と言いましたが。結局のところグルグル回るのは、ウンザリだったので。
動きにくくてもと。ととところが難いではなくて動けません！
まさに一歩が！パーキンソン病は、自律神経が乱れるから便秘になるし、下剤をのんでうごけないなんて。もう！もう！前向きなんて無理無理。もはやこれまで饅頭の早期販売を祈る！
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[10945] mameさん、乙女座さん、陽子さん
投稿者：小春
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2019年03月06日13時40分
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| 乙女座さん
“足首がクルクル回るのはジスキネジアですね。乙女座さんは若年性なんですね。
クルクル回るのをダンシングジスキネジアと言うんですって。
私もそうなんだけど、これは薬の飲み過ぎというより緊張で出るようです。
それからジスキネジアはアンダーでも出ます。つまり足りなくても出る。
たまにレキップCRを飲み忘れるとジスキネジアがひどい。
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[10946] うわあ！書き込みが増えてる〜
投稿者：mame
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2019年03月07日00時44分
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| こんなふうな感じの掲示板も楽しいですね。みんなが、どんな風に暮らしているのか、あっ、おんなじ！わたしもそうなの〜。そしたらまた、私もだよ〜。とか言っているうちに、お役立ち情報もあるし、頭のどこかに残るじゃない？
ジスキネジアは薬が足りなくてもでるんだって。とか、足首クルクルっていうのは、若年性の症状なのかな？私も１０年目に入ったのに、それはない。どんなかなあ…とか、ダンシングジスキネジアって、なんか楽し気な名前つけられちゃって私なら…とか、頼まれてもいないのに別名かんがえたりね 。ビタミンB6とLドパは一緒に摂らないほうがいいねとか、レモン水はしっていたよ〜。あそうだ！お水もたくさんのお水コップ１杯ぐらい飲んだ方がいいんですってね。そうすると、薬が腸に早く届くって（腸で吸収されるんだって）、効き目が早く現れる！これはきちんと調べたことではなく、誰かさんに教えてもらって、私の頭にのこってたこと。
だけど、ほんとに早く効く実感あります。何せ私ときたら、全ての薬を口に入れたら、たぶん一口でゴクンと飲み込めたらOK!もうお水は、ジャーっと流していたくらいですから。『もはやこれまで饅頭』っていう名前のお饅頭なんですね。(笑)乙女座さん。「もはやこれまでじゃ〜饅頭！まんじゅうをくれ〜」？？？？(笑)私だけだけどね。もうっ。(笑)ごめんなさい。
陽子さん、車から降りるときって大変ですよね〜。へんてこな恰好になっちゃいますよね〜(笑)(笑)想像して想像つくところがまた…ねっ！いつか、お盆にお茶とお菓子のっけて、ほんの少しの距離を歩いたの。その時急に、歩幅が恐ろしく小さくなって、つま先でちょこちょこして、急に大慌てって感じでお茶とかふっとばしたりしてね…と、想像して大笑い（心の中で）したりして余裕かましてたら、なんと！ほんとに、な、なにが起きた？って感じで足はバタバタ慌ててるし、お盆のお茶はガチャガチャおおさわぎ！すぐそこにいる友人が「えっ！！どうしたどうした？大丈夫？」今思い出しても笑いが止まらない。もうっ！笑ている場合じゃないでしょ！はずかしいっ！と、思わないのはなんでかなあ。私は治るんだから！と思っているのかな？それとも、そんな無様なやつは、わたしじゃないもんねと、別人になっていたりして。コント？見てるつもり？演じてるつもり？なんでもいいか。
あんまり考えすぎないほうがいいって
言ってくれた人もいるし。
小春さん、小春ってかわいいですね！春って季節が好きです。なんか春って、桜が咲き暖かくなり、新学期だし、なんかウキウキわくわくするんですよね。
元気な頃は…。
なんて！
今だってそれなりに楽しいですよー
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[10948] 陽子さん、mameさん、みなさん
投稿者：小春
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2019年03月07日05時49分
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| 前回の投稿でお名前を挙げたのに、書ききれなくて終わってしまい大変失礼しました。
陽子さん
50年余の経験からいってとても大事だと思うのは、他の病気を抱え込まないこと。
これは長期にわたる若年性の方に当てはまることですけど。
私は眼を悪くしました。(といってもこれはどうやらPDと関係があるらしいのですが)
健康状態を定期的にチェックする。
食事など基本的な生活に気を配る、など他の病気にならないように。
あと正しい姿勢を保つこと。姿勢のいい人は20年経ってもいい状態を保てるそうです。
PDは姿勢が傾いてきます、私も一見まっすぐでしたがしばらく前にレントゲンを撮ると背骨が傾いていて、この傾きには年期が入っていると言われました。
心がけてきたことはあまりないのですが、楽観的に普通ののんびりとした生活をしてきたように思います。たのしいことをいっぱいすることです。
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[10949] ダンシングジスキネジア
投稿者：小春
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2019年03月07日06時38分
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| mameさん
◦足首がくるくる回るジスキネジアに初めて気がついてくれたのは、昨年9月9日に60歳で亡くなってしまった村田美穂先生です。
先生の企画で「看護師への要望」というのを昔やったことがあり、そのときスピーカーの私の足首がくるくる回っていた。ある方がこれは震えなのかジスキネジアなのか先生にたずねたのです。私には震えじゃないとわかっていたので「なんで私に聞かないの？」と内心思っていた。村田先生はすぐに飛んできて私の足をじっと見てる、長いこと見てました。それでようやく「ジスキネジアだと思う」と慎重。私はよこで 「ジスキネジアです」と断言。でも患者のいうことはエビデンスがない？
◦その話を聞いた順天堂の先生が名付けの親。→
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[10950] うわぁ、消してしまった！
投稿者：陽子
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2019年03月07日16時01分
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| お返事くださった皆さんへの感謝の文章が、消えてしまった。ががーん、、、。意気消沈。また後ほど書き直します。
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[10952] ふふふっ( *´艸｀)
投稿者：mame
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2019年03月07日21時40分
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| あるある…陽子さん、わたしも、しょっちゅうやっちゃってます。
この頃は、長くなった場合はコピーしておくようにしています。この掲示板でどなたかに教えてもらいました。最近やり始めたんですけど、おススメ！
便利ですよ〜
あっ消えてるぅ〜〜〜〜。でも大丈夫！！貼り付けでジャーン！元どおり！！！
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[10958] 遅くなってしまいました。
投稿者：陽子
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2019年03月09日20時55分
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| お返事いただき、とても嬉しかったです。ありがとうございます。Pdあるあるって、正直笑えないと思っていましたが、共感できるとつい、笑ってしまうものですね！！それから小春さん、長年の経験から、貴重な情報をありがとうございます。深い納得と共に耳がいた〜い。他の病気を抱えない。姿勢。そーですよね。参考になりました！mameさんも、コピー情報ありがとうございまーす！
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[10960] なるべくたくさんのドーパミンを出したい
投稿者：陽子
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2019年03月12日07時33分
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| 笑っちゃうことや、少しでも楽しい気分になった時は、イッコーさんの『背負い投げ〜』風に『ドーパミン出まくり〜』と、つぶやいています。それで、もう少しおまけのドーパミンを引き出そうとしている今日この頃です。私が好きな簡単ストレッチは、仰向けに寝て両手は上に両足は下の方向に前後に引っ張られているように、できるだけ、グーンと伸ばすことです。とても気持ち良いです。
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[10962] ドーパミン出まくり〜
投稿者：あい。
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2019年03月14日19時51分
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猫みたいに、グーン＾＾
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