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[10550] 毎日毎日

投稿者:乙女座 2018年05月20日12時47分
今日の空は、爽やか!病気でなければ最高!フトンをパッと干したり、庭の雑草を取ったり。でも、今は、何をするにもノロノロと時間がかかる。おまけにこんな事考えてると足先の指かぎゅーと曲がりだす。私はもう毎日毎日死にたいと思うまでになりました。
全く生きてる意味がわからないです。もう!嫌だ。

[10551] 一手損

投稿者:五十嵐 2018年05月20日19時22分
一手損 

こんばんは

運動器具を買いました。もう使えないことに気付きました。
“42鯛。”なんてこと自分はいつからか考えなくなりました。
“42鯛”忘れぬように、命あるものは必ず息絶えることを、生きていたいのに、命を奪われていく人がいることを。
私は洗面器に水を入れて、一分顔を付けることにしています。
一分15秒やってみ、それができたら“42鯛”の続きを聞こう。
僕は今、大谷くんを見ることにした。彼はいい。素晴らしい。僕は、彼に手紙を出そうと思っている。もちろん、同情を引くのが目的ではない。彼の気付いてないことを誰より早く教えなければ、その一念だ。
再度、言う。一分15秒洗面器に顔を付けられたら“42鯛”の続きを聞こう。
それができないのであれば、今できることがある。それをやる。4ぬなんて言葉、片足突っ込んでから考えれば充分だgy。

[10552] 乙女座さん、おはようございます♪

投稿者:元 マイケル 2018年05月21日03時48分
お久しぶりです。元マイケルです。
乙女座さん、“生きている意味がわからない”って思う気持ち、わかります。
言うことを聞いてくれない体にたまらず、“なぜ?”と思うことありますね。

私が生きている意味は、奥さんと子どもたちのためにお金を稼いでくること。
それがすべてではないかもしれないけれど、少なくとも家族は、うぬぼれかもしれないけれ
ど、打算的かもしれないけれど、私がいなくなったら困ると思います。
経済的かもしれない、精神的かもしれない、自分ひとりが消えてなくなっても、しばらく時
が経てば何もなかったように時は流れていく地球であっても、“生きている意味”は、誰に
もあるはずだと思います。
いなくなったら、困る人、悲しむ人がいるはずですよ。

私は、今日の深夜バスに乗って東京へ行きます。
大学の時のゼミの教授のお別れ会があるからです。
18時からの会。この体で行くか行かないか。相当迷いました。
両親には、誰かに付き添ってもらうべきと反対されました。
でも、付き添い分の出費も痛いので、ひとりで頑張ることにしました(恥)。

卒業してから23年。卒業以来、先生にお会いしたのは最終講義の時だけ。
年賀状だけのお付き合いでしたが、最期のお別れには行きたいという気持ちが体の不安に
勝りました。

誰の人生も、誰かの人生と接点がある限り、影響を与え、影響を受けるもので、そこに
“生きている意味”が生まれてくるんだと思います。

それにしても、明日の早朝には新宿にいるんですよね。
24時に帰りのバスに乗らなきゃいけない。18時からの会と同級生との会食→バス乗車に
Lドパ2錠を使うと、残された1錠で早朝から会までの12時間をどう過ごすか・・・、
思案中です。。。

治療法や創薬の研究は進んでいるようですので、明るい未来に希望をよせて、がんばりま
しょう(^^)v

とりあえず、私は、お上りさんを楽しみます!

[10553] 困

投稿者:五十嵐 mailはここをクリック2018年05月22日09時23分
↑ 日にちの関係がわかりませんが、水曜日のpm1:40〜pm2:30ほど新所沢駅に来れますか?西武新宿線100%往復座れる。電車一本急行片道1時間40分ほど。


   一日遅かったようで。

[10554] ありがとうございます

投稿者:乙女座 2018年05月22日09時26分
五十嵐さんへ。
やってみました。40秒がギリギリです。息しないでそのまま居られるヒトいるのかな。
誰もがいろいろな人生経験があり、生きてる。私も。結構病に関しては、辛かったです。
だから決っして少女小説?みたいな甘い思案で話したわけでは、ありません。
いつも真剣に考えていただきほんとにありがとうございます。
元マイケルさんへ。
新宿バスタには、無事行けましたか?
一人で行くなんて、決心するの、「えい!」っていう感じでしょうか。
いつも親切に投稿していただきほんとにありがとうございます。
生きてる意味、決っして気取っている訳でなく。
ほんとにわからなくなります。いろいろな病が私を襲ってきました。振り払っても振り払ってもです。なんで?神様は、一人に集中させるのか。私に用があるならもっと早く連れてってください。
暗い話で読んでいる方に申し訳ないけど。本音を言ってみたかった。
ありがとう。

[10556] 五十嵐さん、ごめんなさい

投稿者:元 マイケル 2018年05月23日11時31分

今朝、地元に帰ってまいりました。
上京中は、ガラケーユーザーのため、チェックできず。すいません。

新所沢ですか。
私は、狭山ヶ丘に保育園時代と小学生時代に2回、通算5年半住んでいました。
なつかしいです。

午後から出勤です。

24時間前には東京にいたのに、いまは田舎にいる現実。

昨日は5時40分にバスタ新宿に到着。
歌舞伎町を通り抜け、職安通りのドンキで時間をつぶし、7時開店のガストで朝食。
夜行バスのオプションでつけていたスパで入浴&仮眠(2時間)。
その次は、映画鑑賞。
あとは、デパートをウォーキングステッキの力でうろちょろと。
会の2時間前に神楽坂へ移動。
スーパーの身障者用トイレで着替えて、カフェで時間調整。
夕方6時からは、Lドパの力で完全武装。
二次会も参加。マスコミの第一線で活躍している先輩や同期の話を聞けて幸せでした。

勇気を出して上京して大正解でした!

[10557] お疲れ様

投稿者:五十嵐 2018年05月23日17時02分
なんだかその間、自律神経なんちゃらの影響だかで、調子を維持することができた。
これはヒントになる。

元マイさんは関東住みだったのね。

[10558] 洗面の方の

投稿者:五十嵐 2018年05月24日00時56分
水顔付け

実は私も、平均なら40秒程度。15秒前後しか持たない時もざらにある。
一分持つのは、何度も挑戦して一入浴時に一度、二度。しかもそれを、始めた理由は4ぬための予行練習だったり、どこまで迫れるか的な安易な発想。でも、風呂場の事故は多いので、もうやめましょう。私は、その予行練習なのでもうしばらくは続けるつもり。
乙女座さん、その本音、文章で書くより、誰かに聞いてもらうほうが、よほど少しは気持ちが軽くなるような、気がします。このサイトには、その条件を満たす人が必ずいる。
探してみては、どうだろう。
とまあ、こんなことばかり書いていると、五十嵐は所詮、口先だけの偽善者だと思う人もいるのではと、思う。そう思う人は、好きに思ってくれて、構わない。ただ、自分があれこれできなくなると、もう他人に託すしかない。まあ、なればわかる。

明日の予定を考えると、また体調を落としぎみ。最近、寝るのも苦痛だし。

[10559] 無題(自動入力)

投稿者: mailはここをクリック2018年05月25日01時50分
今日 初めて アップル仲間の 本音が聞けました。
これまでは、自分だけが 辛いんだ、みんな
なんで元気なの と、ひがんでおりました。

[10560] すべて自分の意志で先回り

投稿者:あい。 2018年05月25日21時49分
わたしはわたしの意志で自分のことを決めたい。
そうしないと居られない性格なのだと思っている。
だから、「できなくなる」と感じたときに、先回りして「自分からやめる」
ことにしている。決しでできないからやめたのではなく、自分の意志を持って
やめようと決めるのだ。「これはわたしでなくてもできること、誰かに代わって
もらおう」など思うことで、自分の傷は最低限で済む。この考え方がよいのか
どうかなど関係ない。わたしは自分の意志でそうしているから、できなくても
落ち込まない。
もっていない能力をあまりうらやましいと思わない。100mを10秒で走りたい
とは思わない。回転ずしを100皿食べてみたいとも思わない。自分にいはできない
ことなんて山ほどあると思うけど、ちっともうらやましいと思わないし、悔しくも
ない。
そこに歩いている人がいる。自分が歩けなくなってきているとする。なぜここだけ
うらやましくなるのか。それは記憶に、かつては歩いていたと残っているから。
だったらそんな記憶どこかへやっちまえと思う。PDは病気ではない。だから治る
ことはない。時折、記憶はこれから生きていこうとする自分に、不必要な情報を
出してきてくれる。過去は過去。今の自分ではない。

[10561] あくまで自論です

投稿者:五十嵐 2018年05月26日02時49分
あくまで自論です。

僕らの病気は、まず、ほぼ違和感から始まり、病気と診断が出るまでの長い苦痛だったり、その症状や発症時の生活環境で、抱える問題も違うし、なので服用する薬だったり、飲むタイミングも当然違うし、その他に違う病気を抱えている方も多いので、考え方が違うのは当然だとは思います。

ただ、上記コメント主への周りの反応は、当初から風当たりが強いものが多い。
ただ、なぜ、この掲示板に書き込むのかを考えたとき、その内容は前向きにどう生きていくべきかというものが多く、時に強い口調の書き込みがあるのは、それだけ相手に伝えたいという強い意思が感じられるのに、聞く耳を持たない人間に何を言っても伝わってないことが、何度もあったように感じられる。他者様にちったぁ、そういうのを感じ取ることをしたらどうですかと、伝えとく。
なので、上記コメに、突っ込みどころはあるが突っ込まない流儀。

とまあ、こんなどうでもいいことをこの時間(am2:40)に書いているのは、限りある人生に無駄に睡眠をとるのは、もったいなく感じるからか。
まあ、とりあえずここ数日、連チャンで書いたので、またしばらく書き込みしないつもり。
自分のような、どうでもいい生き方をしてしまうと、本当に先のことを無責任にも考えなくなり、自分の最期はどうなることやらと感じる。

今日の水顔付けは、50秒未満一回のみ。気が乗らないと全く時間は伸びない。

最後に、自分は自分のコメントのあとに誰も何も書いてないのが嫌いだから、人の書き込みにどうでもいいコメントを付けることがある。自分が嫌なことは人にしないのは自分の流儀なのでぜひご理解を。

以上。

[10564] 思わず本名で

投稿者:あーもんど 2018年05月28日17時47分
ひさしぶりにここの投稿を読んだ。
そして本名あーもんどで書きたいと思った。
私は今「あーもんどの文章を集めて」という電子書籍(iBook)を作っている。
同時に冊子版も作成中。
わたしの書く・書いた文章は私の存在だと思っている。
自分が思ったこと感じたことを表現する、
それが私が生きること。
52年間をPD患者として生きた私の患者活動です。

ちなみに私は一度もしにたいとおもったことはないんじゃないか?
ただ単に忘れているだけかもしれないけれど。

ああmそれから元マイさん、エルドパはすこし多く飲んでも一時的なら大丈夫だと思う。

[10565] 患者が書くこと

投稿者:あーもんど 2018年05月30日01時33分
患者が書く文章には症状や生活の工夫・気持ちなどが多いと思う。
それを読む人にとって参考になるかもしれない。
だけど私はそういうことにあまり関心がない。
私が関心があるのは、病気だということはどういうことなのか?
病気の人生をどう生きるか?ということに尽きるような気がする。
どんなことを書いていても、病気を抱えた人生を生きる私がそこにいる。

[10570] 最高記録240秒

投稿者:愛媛のダンディ 2018年06月05日20時08分
おひさしぶりです
私の息止め最高記録は高校生時代の4分です。
今でも二〜三回の練習で軽く2分は大丈夫で平行潜水100メートル実行可能です。
でもそれが社会生活でなんの役に立つのかと言えば・・・
先日と言うか昨日ギランバレー症候群と診断され入院していた近所の方が無事退院されたと言う話を聞いて驚いております。
私の生きる意味は「経験」。
生まれ出でたときからいずれは死にいたることはあたりまえなのになぜか恐れを抱いてしまう。
ここのところトレイルラン大会の実行委員ボランティアとか消防団のポンプ車操法大会のサポートか忙しい日々を送っていてそのストレスから多少症状が進行してしまった気がするがあまり気にしていない。なぜなら昨年の今頃は字もまともに書けない位だったのだが長い目で見れば若干改善しているかもしれない。
病院に通院し薬も多少効いているようだしパーキンソン病とか脳神経細胞とか調べていくうちにひょっとしたらひょっとするかもという情報を得ることができた。中でも「アピゲニン」はPDにとって希望の星かもしれない。
簡単に手に入る「アピゲニン」の効能が認められれば製薬会社や医師の不利益に繋がるので通風や尿結石の民間薬「うらじろがし」同様、隠蔽工作をしているのかもしれない。

[10574] 皆、お揃いでsね

投稿者:ロンリー 2018年06月10日07時56分
久し振り・?でもないか?乙女座さん のろいぐらいどうってことない(程度にもよる)。
「兎と亀でも最後に勝つのは亀」というぐらい。   
元マイさん、気が付くの遅かったけど元気?大分現実的になったね?全く同じ意見です。中途半端な仕事はできない性格だから余計必死になり過ぎないでください。先は長い道のり、体は悪くなるという表現でなく変動する。何時好転の兆しがあるか分からない。皆さんも種類や環境が違うが同じです。それぞれできることに最善を尽くす。と気遣う気持ち・かな。

[10579] 必然的に・・・呼吸法

投稿者:愛媛のダンディ 2018年06月13日18時21分
呼吸を止める・・・つまり限定解除で副交感神経をコントロール
通常副交感神経が支配している呼吸を自らの意思つまり交感神経で作用させると言うことは特別な意味を持つらしい。
呼吸をコントロールすることで副交感神経をあやつり自律神経をコントロールする・・・
なんらかの導きにより意識的に呼吸を止める呼吸法にたどり着いたことはなんらかの意味があるのかも・・・
現在「丹田呼吸法」「4ー7ー8呼吸法」「ロングブレス」「システマ式呼吸法」等について興味を抱いて、次回の断食と組み合わせるべき呼吸法など模索中です。

[10588] 五十嵐さんへ&情報

投稿者: mailはここをクリック2018年06月21日09時10分
突っ込みセーブ ありがとうです🌹🌹今回は
腰痛対策。ネット仕込みの 情報です。
嵩 和夫氏(だけ かずお)の発案で、膝の辺りを縛ります。
興味ある方、返信ください

[10611] 暑いですね

投稿者:愛媛のダンディ 2018年06月29日19時16分
月曜日の朝、現場に向かう運転中、原因不明のめまいにおそわれた。
手足の振るえと耳鳴り・・・気が遠くなりそう・・・なんだこの症状は?・・・
現場はもうすぐだが耐えられるのか?ファザードたいて左に寄せて休むべきか・・・
なんとか現場に着きお茶を飲んだら少し落ち着いた。昼休み中にネットで調べた。・・・熱中症とか貧血とかめまいの原因にはいろいろある。中でも脳幹の異常によるものはもはやどうしようもない。一抹の不安が心をよぎる。
次の日も朝から調子が悪い。とくにお腹の調子・・
・・出勤までにトイレに4回は座った。座るたびにだんだん調子が悪くなる。
手足のしびれとふわふわ感的なめまいと耳鳴り・・・出勤はしたものの勤務を断念し社長に
「出勤はしたものの夏風邪のようで体調がすぐれないので帰ります」そそくさと帰宅
プールとかには行ってないので感染系の夏風邪の可能性はきわめて低い・・・では一体何なんだ?薬の副作用を一番に疑った。熱中症ならまだ救いがあるが朝っぱらから?脳幹の異常は考えたくないがPDは脳幹に極めて近い位置にある黒質の異常疾患であるからして極めて不安的な感情に見舞われる。いっそのこと目覚めないほうが楽でいいとさえ思った。
疲労?それとも鉄分の不足による貧血?鉄鍋で作った味噌汁をすすり、まる一日考えたが結論は出ないままなんだか暑い夜を迎える。
フツーに朝を迎えたがここからだんだん体調が悪くなっていたのだと思いながら朝食の支度をしているとラジオから「寝ている間に熱中症になる方が増えているようです・・・」
もしや・・・味噌汁は3杯飲んで麦茶の代わりにめんつゆをボトルにいれ出勤した。
先日の不調とは全然違うようだ。
結論として、この暑さのせいで寝ている間に多量の汗をかき、熱中症状態でミネラルが不足していたということらしい。
・・・ということでお迎えはまだのようである。


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