まァなさんへ
[1340]いたば
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2007年10月16日 (火) 20時06分
はじめまして 管理人のいたばです。 レスがとても遅くなりごめんなさいね。<(_ _)>
まァなさんは、うちの娘とほぼ同じですね 2歳発症、現在高校3年生です。 今は受験生として格闘中です。
病名についてですが、 この病気と大人に多いタイプ(U型)との違いを 全くこの病気のことを知らない人に説明するのは 本当に面倒くさいです。。。
私は当人ではないけど、 まァなさんの気持ちはわかるつもりですよ。 みんなに解ってもらうのは大変なこと、 なので、本当に解ってもらいたい人にだけ ちゃんと説明して、 それほどでもない人には、 私は、たとえば、、、 「ちょっとすい臓が悪くて、、、」などど、 サラリと説明してやり過ごしてきました。^^ 一言で説明できない病気なので、病名からくる 先入観を避けるために、 結構このやり方は、有効でしたよ。
残念ながら病名は当分は変わりそうにないので、 こんな風に対応していくしかないのかもしれないですね。。。 参考にならなかったら、ごめんなさいね。 また、いつでも書き込みしてください。^^
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