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[9335] ワイフがパーキンソン症候群ですって!!

投稿者:曽根 基雄 mailはここをクリック 2017年05月31日12時08分
二年程前に何の兆候もなく、それこそ私がリタイア後、二人でテニス、ゴルフ冬はスキーに興じて居ましたが突然有る時から、浴室で何度も転び両手首、両肘の骨折で入院、リファビリ、そして遂には自宅の階段中程から転落、背骨の圧迫骨折、そして再び入院、リファビリ先の医師からパーキンソンの疑いありとして、宮崎市内の神経内科を紹介され,何度かの検査の結果、パーキンソン症候群と診断されました。この日から、私の心の葛藤の日々が始まりました。どうしたら良いのかが皆目解らずに今日に至って居ります。そんな中、先日朝日新聞のコラムでアップルカフェの存在を知り、ワイフと同病の皆さんの声を初めて目にしました。これから色々お教え下さい。老齢の身、病身のワイフと共に命を大切に、二人三脚で生きて行きたいと念じて居ります。宜しくお願い致します。

[9339] Re:ワイフがパーキンソン症候群ですって!!

投稿者:PSP-PAGF 2017年06月01日15時47分
曽根さん、初めまして。 PSP-PAGFです。

実は私もリタイア後は、妻と旅行三昧の生活を! ・・と思っていましたが、現役時代に発症、定年を待たずに退職しました。

え? 私の病気ですか? パーキンソン症候群(以下、PS)の内の「進行性核上性麻痺」(PSP)の内の「純粋無動症」(PAGF)です。

ご存知と思いますが、PSには数種類の疾患があり、それぞれ治療法や予後が異なります。 先ずはPSの内の何という病名なのか、診断を確定し、公的援助の申請をされては?

介護以外にも、やらなければならない事(手続き)は沢山あります。

[9344] ワイフと共に

投稿者:あい。 mailはここをクリック2017年06月04日10時57分
はじめまして。
二人三脚で、と決心されるまでには、葛藤と書いておられるだけに相当
悩まれた日々があったことと、お察しします。
わたしはこの頃、お薬ではなく、生活環境や心の状態に注目して、
そちら優先で、補助的にお薬という風に考えています。といいますのも、
「楽しかったなぁ」「満足したなぁ」と思えて、穏やかな気持ちで
過ごした一日は、パーキンソンの症状がいつもと違うからなのです。

曽根さんのように、命を大切に二人三脚で、と思っている方がそばに
いつもいてくれる安心感は、こころにとっては最高の薬になっていると
思います。(心といっても脳ですから)

[9351] PSP-PAGFさん、教えてください!

投稿者:南国のムーミン mailはここをクリック2017年06月05日10時34分
皆さんの、ご返事を有難く読ませて戴きました。私の横で、ワイフもこのPC上の文を真剣に見て居ます。パーキンソン症候群にも、色々な症状が有るんですね!ワイフは小字症や、足が突っ張り前に出せなく、また後ろにも歩けず、よく転びます。難聴もひどくなりました。リズムが取りにくいんです。まだ色々ありそうですが、どうしたら良いのか解りません。どの様な医院で診断を確定して戴けるんでしょうか?また公的援助の申請とは?お教えください。

[9352] あいさん、ありがとうございます。

投稿者:南国のムーミン mailはここをクリック2017年06月05日10時51分
老老介護、想像すらしませんでした。リタイア後は悠々自適のはずでしたが、何と介護の毎日です。でも、最近この一日一日が「恵み」に思えて来ました。ワイフとの、本当の交わりが出来る様になった、との思いです。それ程、現役中は忙しく、家を顧みずに(本人は楽しんでいた)働いていたんです。自由に動けないワイフを見て最初の頃はどうして良いか解らず、途惑って居りました。今は、そのワイフの介護が、「介護」では無くなり、現状維持を目的に私自身、頑張って居ります。目標は、「ロンドンの町を闊歩する事」です。その為に毎日一時間歩いています。私の腰に紐を付けて、彼女がそれを持って懸命に歩いています。

[9354] 公的援助

投稿者:PSP-PAGF 2017年06月05日14時25分
掲題、先ずは出るものの抑制です。

これには、「指定難病医療費給付制度」があります。 これは2割負担となる上、月額上限が決められますので、是非、申請して下さい。 但し、これには確定診断が必要です。

続いて、入るものの増加です。 これの最たるものは、障害(厚生)年金でしょう。 こちらは、パーキンソン「症候群」で可能です。

もし、奥様が就労されていたなら、傷病手当金(健康保険)や休業補償給付(労災保険)もあります。 また、後者には3年以内の猶予も可能です。

後は介護保険と身体障害者の認定ですが、申請は済みましたか?

これらの申請には。医師の診断書が必要です。 難病に精通した神経内科医と「上手く」付き合って行く必要があります。

[9357] PSP-PAGF さん、

投稿者:南国のムーミン mailはここをクリック2017年06月05日15時01分
御親切に有難うございました。介護認定は3です。身体障害者手帳は肢体の方が3で聴覚の方が4です。補聴器を購入の為に障害者手帳を申請しました。ところが、高額の補聴器(両耳で50万円)には殆んど補助金は出ません。もう年齢が78歳ですから、色々難しいんでしょう。パーキンソン病の事をPC当で調べて、何となく解って来ました。更にアップルカフェの皆さん、の情報で理解してきました。何より、ワイフがお仲間の事を知って安心した様子です。有難うございました。これからも宜しくお願い致します。

[9361] PSP-PAGF さん、

投稿者:南国のムーミン mailはここをクリック2017年06月06日11時12分
PSP-PAGF さん、こんにちは!
先の文での介護認定は、要介護3です。今の心配は、もし私が先に天国に召されたらワイフは?、、、の心配が何時も心に有ります。私の身内は、皆東京に住んで居ります。ワイフの身内(両親、兄弟)は16年前に宮崎に来る以前に天国に送りました。また彼女の従兄等は、田舎の場合、殆ど、親しく付き合って居りません。この先、それ程永くは無い命です。田舎での生活は素晴らしい物が有りますが、病院の心配と友人を作る、事が難しい事が問題です。

[9363] そうでしたか・・

投稿者:PSP-PAGF 2017年06月06日11時43分
既に介護認定を受け、手帳もお持ちだったのですね!

であれば、「重度心身障害者医療費」の助成対象ですね! また、自立支援医療も1割負担で受けられます。 更には、「訪問看護」は受けられていますか? 

また、「特別障害者手当」や「難病患者手当」等の対象ではないのでしょうか?

尚。制度名、受給条件・金額は、市区町村によります。

[9364] ご心配ですね!

投稿者:PSP-PAGF 2017年06月06日14時44分
まぁ、大変失礼ながら、どちらが先かは、神様にしか分かりません。

でも、要介護3なら特老が利用可能です。 今のデイケアセンターの施設に「予約」をしましょう。 (大抵は『順番待ち』です。) そして時々、ショートステイを利用しましょう。 (実績作りのためです。)

[9365] PSP-PAGF さん、有難うございます。

投稿者:南国のムーミン mailはここをクリック2017年06月06日15時32分
PSP-PAGF さん、いろいろ情報を戴き有難うございます。
無知な私です。こんな状況になって、一人で悩んで居りました。
この二年で、何とか主夫業にも慣れてきたところです。お金の出し入れも出来なかった私です。家の事は全てワイフに任せて世界を飛び回って居りました。この歳になって反省しきりです。これからも宜しくお願い致します。

[9372] 南国のムーミンさん

投稿者:HM 2017年06月07日09時54分
差し出がましいようですが、補聴器の事で一言。

調整が必要で、高額な今の補聴器は難聴が高度になれば使えません。
外国製の高価なものが役に立たなくなった母の高度難聴に困り、ネットで探したところ
「集音器」でお試しできるのもがあり取り寄せたら、聞こえました。
価格は8万弱でした。
”難聴””補聴器”などで検索されたらどうでしょうか?
選択肢は一つではないと思います。

[9373] HM さん、ありがとうございます。

投稿者:南国のムーミン mailはここをクリック2017年06月07日11時24分
HM さん、ありがとうございます!チャレンジしてみます。私は、ワイフがこの状態になって初めて介護そして障害者、の事を心から知ることが出来ました。平時は、殆ど関心が無く、今の状態になり、国の行政の無知を体感しました。行政の問題では無く、普通の健康な方達が、もう少しこの方面に関心を持てる様に教育、指導が必要です。毎月介護費用を払っているのに無関心なんです。何時か、自分自身、身内が、この時になり、初めて知る事になるんです。私自身の様に、、、、です。


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