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[9308] 若年性パーキンソン

投稿者:くるぶし 2017年05月22日07時50分
はじめまして。
若年性のパーキンソン病と診断された23歳です。
症状自体は5年ほど前からでており、病院をたらい回しにされた後パーキンソン病と診断されました。
他に若年性パーキンソン病と診断された方はどのような症状がでていらっしゃるのでしょうか。
保育士をしているのですが体調もあり難しく感じています。
お仕事をしている方達はどのように工夫して一日を過ごしていらっしゃるのでしょうか。


[9309] 23歳の息子がいます^^

投稿者:あい。 2017年05月22日08時51分
おはようございます。
たらい回しにされた後でも、診断がついて一安心されたのではないでしょうか。
若年性は症例が多くないらしく、すぐに診断がついたという方は、あまり
いらっしゃらないような印象を受けています。

わたしの主治医の話ですと、進行性とはいえ、投薬などにより、限りなく進行を
遅らせることは可能だということです。限りなく遅らせることができれば、
進行は止まったように見えるので、そうなれるように頑張りましょう、という
ことでした。

保育士といえば、とてもきつい仕事だと聞いていますが、子供たちの笑顔もあふれ、
また泣いたり、太陽に当たったり散歩したり、健康な心身のためにとても良い
環境にいらっしゃると思います。
どうか自信をもって、毎日をお過ごしください。

[9310] 考え

投稿者:五十嵐 2017年05月22日21時08分
※コメント、件名は目的を持って書いていますが、その意図を汲み取っていただけないのであれば、他の方を不快にし迷惑なだけなので件名を差し替えさせていただきました。申し訳ありませんでした。

20年前ならいざしらず5年は掛かりすぎです。ネットって役に立たないんですね。

48(♂)人にものを言える立場ではありませんが、もし失敗から学ぶものもあるとしたらという・・聞いてください。

私も十代で発症したため、自分を思い出しながらなのですが、今まで手を抜いて生きてきたわけではないのでなかなか変わりようがないんですよね。なので、役立たずですが、今以上に人間関係を大切にすることと、可能な限りより上の資格(管理者側だったり、国家資格)の勉強をするとか・・なんかすいません。

[9311] 若年性パーキンソン患者

投稿者:あーもんど 2017年05月23日14時01分
若年性パーキンソン患者 の生涯は、50年たっても厳しいものだと思う。
50年と言うのは私が発症してから50年といういみだ。
若年性パーキンソン病患者はよく考えなければならない。
自分の人生がどういうものになるか、どういうじんせいを送りたいか。
今のところ薬で普通に動ける期間は30ねんくらいかもしれない。
予想される深刻な症状を遅らせるにはどうすればいいか。
予想される~症状とは転倒及びバランスが悪くなること。
以上のことは私ができなかったことだ。
私ができたことは、楽しく勉強したこと、これは可能な限りよく勉強したい。
楽しい人生ををおくること。

深刻な症状が出ても楽しく人生は遅れる。
大丈夫 、あ なたはできる。

[9312] めちゃめちゃ

投稿者:コイ 2017年05月25日03時50分
 私は、精神科にずっとかかっていて10年以上わかりませんでした。
プータローになり貯金も持ちくずしてしまいました。
 でも好き勝手してました。
 まあ病気ではありましたが合コンに行って好きになった人と長電話して、しまいにはふられたり、バイトを探したり、夜中にラジオ聞いて昼間眠っていたり、病気で悩むとなりで自分の価値観でめちゃくちゃな事もたくさんしてたなあ。
 遺伝子検査の結果、じぶんがただの細胞のときにもう病気になることが決まっていたなら、どうにもできないのだとぼんやり思いました。
 やがて、好き勝手が出来た時期は過ぎ、夫の弁当を作り、親の介護と忙しい。
 あの時だから出来たけれど今だったら無理なことというのも結構もあります。
 まあ、病気で暗くならないでほしいです。

[9313] 遺伝子解析

投稿者:あーもんど 2017年05月25日05時54分
コイさん
遺伝子解析で欠損があるとわかっても、その全員が発症するとは限りません。
それから現在ご主人の弁当を作理ご両親の介護ができるなら、幸せなことと思います。

[9314] jじつは

投稿者:コイ 2017年05月25日06時52分
 あーもんどさん、おはようございます。
 じつは、おとといから夫が入院していて、お弁当はしばらくナシなんです。
 うれしいようなかなしいような。
 台所で足が床にくっついたみたになっててもしらんぷりする夫はコノヤロー!
 
 夫がいないんで今朝はカップラーメンです

[9315] くるぶし?え、くるぶしさん

投稿者:コイ 2017年05月25日07時02分
 しごとかあ。
 私もその頃すでに兆候ありました。でもそんなに早くわかんなかった。
 23かあ。お若いですね
 病気わかってるのに結婚しちゃってお金なくてバイト探したり。いきあたりばったりでごめんなさい。

[9317] 若年性パーキンソン

投稿者:しろくまこ 2017年05月25日14時35分
初めまして。現在41歳です。私もうつ症状から始まったので、なんだかんだで10年ほど色んな精神科を転々とし、歩行不良でまともに歩けなくなり、一昨年やっとダットスキャンを受けて、はっきり診断されました。

現在は内職をしています。薬が切れると右手の震え、左側の足が上がらない、すくみ足、突進歩行、体の強張りなどの症状が出てしまいます。現在、三時間しか薬がもたないので、完全に切れてからではなく、早めの服薬を心がけています。

保育士、されているなんてすごいですね!無理なさらず。





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