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おめでと〜!
[1176]ゆっこ [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月15日 (土) 22時33分
りんなママさん、ご無沙汰です。ゆっこです。次男なおちんがIDDMです。
りんなママさん、良かったですね!ゆっこも去年に同じ経験をしたので自分のことのように嬉しいです!ゆっこもですね、いたばさんの意見に同感ですね。ゆっこの場合は内潟先生がお書きになった小冊子を持って説明をしました。小冊子を見ながらIDDMはこういう病気なんです。という話から入っていきました。ゆっこの場合は園長先生と主任の先生が話を聞いて下さいました。最近増えてきているせいか先生方も名前だけは聞いた事があったようです。どうしても”糖尿病”というと2型を想像されがちなので1型と2型の違いをきちんと説明をしました。その上で低血糖の危険性なども話をしました。そして何よりもゆっこが力説したのは『この幼稚園でのびのび育てたい!』って事でした。その為には依頼事項には協力をする事や迷惑をかけないようにコントロールをして送り出す事もきちんと約束をしました。低血糖時の為に補食用のジュースも置かせてもらっています。園には感謝ですね。

長くなりましたが、りんなママさんが誠意を持って説明されれば大丈夫だと思いますよ!頑張って下さいね!


[1177]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月15日 (土) 23時58分
ゆっこさ〜ん、こんばんわ〜。ありがとうございます!

今日、入園許可書が届きました!願書を受け付けていただいた=入園という幼稚園なので、入園できることはわかっていたのですが、ちゃんとした許可書が届くと正式に来春から幼稚園に通園できる!とあって、とっても嬉しいです。
ゆっこさんのご様子教えていただいてありがとうございます。「迷惑かけないようにコントロールして送り出す」これ、本当に大事ですね。このところ不安定なので私まで不安に思ってしまっては、楽しみにしている娘に申し訳ないです。ほんとは、主治医より入園前には入院を薦められていて、少し凹み気味です。具体的に何をどうすればいいか、主治医に相談しながら、皆様のご様子を参考にしながら、考えていきたいです。皆様と同じように楽しい幼稚園生活が送れるように、がんばります。



幼稚園決まりました〜!
[1170]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月07日 (金) 23時30分
いたばさん、みなさま、こんばんわ。

先月半ばくらいから、風邪が原因なのか、朝の血糖値がいきなり200超が続いて、それまでは、夜超速攻のみでも夜中に低血糖で本人飛び起きるくらいだったのに、体調の変化が微妙に血糖値に反映されるらしく、なかなかコントロールの予測がつかない状態が続いています。風邪薬の影響かとも思いましたが、風邪が治ったら元通りとはいかず。朝が高いということは、夜にNが必要というわけで、夕食時はミックスに変更して様子を見ています。

幼稚園はお姉ちゃんの兄弟枠で無事決まりました。本当によかったです。来週面接なので緊張しています。いたばさんの「学校への説明」も参考にさせていただきます!

先日、お姉ちゃんの運動会の応援に行ってきましたが、コントロール緩め、ゆるすぎたのかおにぎりが余分だったのか昼前300超でした。。。超速攻を追加して昼食。お姉ちゃんも頑張っていましたよ〜。妹の発病、そして、転園。環境の変化にくじけずに、ひたすら前を向いて順応しています。すごいなぁ〜って涙しました。


りんなママさんへ
[1172]いたば [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月09日 (日) 21時13分
こんばんわ
幼稚園が決まってよかったですね。
最初に、幼稚園側へ病気の説明をする時、とても緊張したことを覚えています。

経験から言うと、最初の説明は病気の概要程度にとどめておいて、どちらかと言うと、健康なお子さんと同じように園生活を送れるというところにポイントを置かれるといいかなと思います。
実際に、低血糖への対処など細かい説明は、担任の先生が決まってからでもいいかなと・・・。

その後血糖値は安定してきましたか?
風邪などひいた後は、風邪による体へのストレス+安静にしていたための運動不足などが影響して、風邪が治ってもしばらく元通りのインスリン量、血糖値に戻らず、高血糖が続くことが多いですね。

また2月の発症でもうすぐ1年ということで、もしかしたら自己インスリンがなくなってきて、夜中のNが必要になってきているのかもしれません。
いずれにしても、血糖の推移をみながら、インスリンを増減させて様子を見ていかれるといいかと思います。

お姉ちゃんもがんばってますね。
私も、姉妹(兄弟)への配慮、大事にしていきたいと思います。

またいつでも書き込んでくださいね。^^


ありがとうございます。
[1175]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月13日 (木) 23時12分
アドバイスありがとうございました!病気のことあれもこれもと説明が必要かと思っておりましたが、いたばさんのアドバイスでとても気持ちが落ち着きました。病気の概要は既にお姉ちゃんの編入時に伝えてありましたので、具体的には入園前に主治医より説明いただくということで、お話してまいりました。
まだまだ、これから、実際にどうするか、考えていかなくてはなりません。。。

血糖値はまだ不安定ですが、夜Nを足したことで、朝の血糖値は200以下になりました。やはり自己分泌がなくなってきたということですね。ほんと、前はこうだったのにっていう概念をなくさないといけないです。。。

お姉ちゃんもずいぶん落ち着いてきた感じですよ〜。来春は姉妹揃って幼稚園!心強いです。

いつもありがとうございます。



キャノン・インスリン吸入器について
[1171]まこと [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月09日 (日) 06時10分
皆様。おはようございます。

日々の血糖コントロールはいかがですか?
最近は、摂取カロリーもアバウトになりがちで、食後の高血糖で“ありゃりゃ”と思うに時が多くなってます。

また、夏休みに初めてサマーキャンプに参加したが、参加した子供のお母さんと仲良くなり、たまに電話連絡を取るようになりました。
身近に同じ病気で話ができる方がいると、とても安心です。
サマーキャンプへ参加してよかった〜
ただし、たまに電話で話をして盛り上がってくると、子供の高血糖自慢になっちゃって、少し反省しなければ‥

ところで、昨日の朝日新聞を読みましたか?

キヤノンのインスリン吸入器の試作品の写真が載ってましたよ。
事務機器の分野でプリンターのインクジェットに関するインク製造技術が、インスリンの微粒子の安定製造に役立つそうです。

数年で実用化できるように頑張りますと書いてありました。
早く一般に普及するといいですよね。

無痛血糖測定器も実用化されれば、ずっと快適な生活が待ってますよね。


まことさんへ
[1173]いたば [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月09日 (日) 21時32分
お久しぶりです。
血糖コントロールに慣れるにつれて、アバウトなこともでてきますね。
発症して、13年半 未だに、「ありゃぁ・・」という時もあります。^^;

サマーキャンプに参加され、相談できる人ができてよかったですね。身近にそういう人がいたら、心強いものです。

吸入インスリンの技術は何年か前から聞いていますが、いよいよ国産の製品のできる日が近づいてきたのですね。うれしい知らせです。

無痛血糖測定器 同じく待ちどおしいです。

個人的には、現在娘はインスリンポンプをつけているので、血糖測定機能付き(低血糖になってきたら自動的にインスリン注入量を減らし、高血糖になると反対に注入量を増やす機能の付いた)インスリンポンプの登場が待ち遠しいです。


いたば様へ
[1174]まこと [ Mail ] [ HOME ] 2005年10月10日 (月) 11時28分
お久しぶりでございます。

やっと娘も発症前の生活に戻ることができました。
ピアノをはじめ複数の習い事も復活です!

私も少しでも家計の助けになればと思い“お仕事”をすることになりました。

ほんの一日数時間の仕事ですが、思わぬ副産物もありました。
仕事は大変ですし、家事も忙しくなりますが、気持ちがリフレッシュされるのです。

契約社員ですのでいつまで雇ってもらえるか分かりませんが、ばんばりたいと思います。



もうすぐ・・・
[1167]ゆっこ [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月26日 (月) 00時32分
皆さん、こんにちは!ゆっこです!
なおちんは相変わらず元気一杯です。最近は高い事が多くて。。。今日も高くて水分をいっぱい取ってオシッコが間に合わなくてトイレを汚してしまいました。本人は分かってるんですよね。。。でも遊びが夢中で。。。
今度の土曜日は初めての運動会です。今、練習を頑張っているみたいです。午前中で終わるのですが、ちょうど血糖値が低い時間帯に終わるので大丈夫かなあ。。。補食を持っていこうと思っています。


ゆっこさんへ
[1168]いたば [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月26日 (月) 20時43分
こんばんわ^^
運動会ですか?
楽しみですね。
行事のときは、いつもより少しゆるめコントロールの方が安心ですよ。

元気に楽しく運動会が過ごせるといいですね。

早めの捕食で乗り切りましょう。



りんなママさんへ
[1163]しえりママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月16日 (金) 17時55分
りんなママさん、こんにちは。
9ヶ月発症、現在5歳の女の子のママです♪

うちの子も主治医の先生から「この子は低血糖に強いから逆に怖い」と言われていました。30台でもほとんど症状が出ないので、チェックしてみてビックリと言う事がしばしば^^;
それでも(年中から)入園の少し前位から「目が回る〜」と低血糖を訴えられる様になってきて、今では段々目が回ると訴える血糖値が上がってきました。下がり始めた事に早く気付けるようになったみたい。
夏休みにキャンプに参加して以降は、魔が回ると園で血糖値を自分ではかり始めましたよ!
心配は尽きませんけど、子供って日々成長してるんですよね♪
りんなちゃんに合った幼稚園に出会えると良いですね。


ごめんなさい
[1164]しえりママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月16日 (金) 17時59分
「目が回る」が「魔が回る」になっちゃいました(T_T)


お返事ありがとうございます。
[1165]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月16日 (金) 23時44分
しえりママさん、こんばんわ。
お返事ありがとうございます。

しりえちゃんの様子を教えていただいて、ありがとうございます。低血糖に対する不安な気持ちが少し落ち着きました。もう少し大きくなれば、低血糖を何らかの形で相手にわかるように伝えられるようになる、と思うと、これからが楽しみです。

最近ではなるべく外出時には自分でグルコースサプライを持ってもらっています。なんとなく、低くなりそうな時に自分で食べているような気がします。本人が食べたいという時はとにかく「測る」もしくは「いいよ」って、絶対ダメって決め付けないようにしようって思っています。幼稚園に行っても、グルコースサプライをポケットに持たせてもらえるといいなぁって思っています。

幼稚園はおそらく来月の今ごろには決まると思います。幼稚園への説明や、具体的な低血糖時の対応など、初めてのことなので緊張しますが、がんばります。

しえりママさんのHPも拝見させていただきます。ありがとうございます。



ご無沙汰しております。
[1159]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月06日 (火) 22時15分
いたばさん、皆様お元気でしょうか?2月発症2歳9ヶ月になりました。

食事の事でいろいろアドバイスいただき、ありがとうございました。7月と8月の検診時、2ヶ月連続A1Cが7%前半になりました!ちょっぴり嬉しかったです。安心してしまうと、なんだかだらだらになってしまって、また気を引き締めているところです。
最近では食事量が少なめなので、特に朝食はご飯これだけは食べて〜!とおにぎりを片手に追っかけています。
アドバイスくださった皆様、本当にありがとうございました。


こんばんわ
[1160]まこと [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月07日 (水) 00時51分
りんなママ様。皆様。こんばんわ。

うちの娘も夏休みが明けて、元気に小学校へ通い始めました。

夏休み中はあまりにも暑くて、外出を避けて家の中にばかりいました。
その影響で子供が運動不足気味‥

りんなママ様のお子様がA1C7%前半!
がんばりましたね〜 すごい羨ましいです。

うちの子はA1Cがなかなか下がりません。
病院の先生にも“そろそろ下げていかないとな〜”といわれているんですが‥

日々子供の激しい食欲と戦っております。
たまにはカロリーを気にせず好きなだけ食べさせるのですが、後にはすごい高血糖です。

この掲示板のお蔭で、あせらずゆっくりした気持ちで子供と接することができるようになったので、何とかがんばっています。
これからもたくさんお世話になりますので、よろしくお願いします。


りんなママさん&まことさんへ^^
[1161]いたば [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月07日 (水) 20時35分
こんばんわ
おひさしぶりです。
すっかり、HP更新をなまけてしまいごめんなさい。
みなさん、そして、お子様方も元気そうでなによりです。

時々、我が家の娘(高1)も回転寿司へ行くと、ものすごく食べます。2貫X10皿以上・・・。
過去何度も、食後数時間後の高血糖という失敗をしているのですが、未だ回転寿司を克服できないでいますね。^^;

のんき者の親子のため、夕方までに血糖測定をして高血糖是正の措置をとるということをしなのがいけないのですが・・・なかなか。

私事はさておき・・・

>りんなママさんへ
2歳でA1c7%台 すごいですよ。
くれぐれも、低血糖には気をつけてあげてくださいね。食欲がないときは、食べてから超速効型を食べた分だけ打っても充分間に合います。

>まことさんへ
小学校の高学年に向けて、少しずつA1cを下げていければいいかなと個人的には思っています。
ほどほどの血糖管理で、のびのび楽しく生活できるといいですね。

今は一昔前とは違い、血糖コントロールの方法とかでもいろいろ選択できる時代です。

お子さんの成長に合わせて、その中から、ベターな方法を見つけていけるといいですね。


返信ありがとうございます。
[1162]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年09月14日 (水) 23時36分
まことさん、いたばさん、返信ありがとうございます。
返事が遅くなってごめんなさい。

「激しい食欲」娘も一時期そうでした。6月のA1Cが9.1でした。何をどう食べて、どれくらい追加したらいいか、本当にトライアンドエラーな毎日でした。300超えたら超速攻追加することで、過食も落ちついたような感じでした。6月・7月とインスリンの調整のために毎週主治医に見てもらい、指示していただきました。身長も伸びて、体重も増えて、ほっとしたのもつかの間、今度は少食で、しかも食べムラがあるので、低くなりすぎたり、高くなりすぎたり、いつもいつも大丈夫かな〜と心配です。

低血糖ですが、サマキャンで血糖値「25」を経験させてしまいました。ちゃんと症状でていたのに、私のほうが受け止められなかったのです・・・。甘えてぐずっているのか、低血糖なのか、判断できずに、部屋に帰るまでと頑張らせてしまいました。すごく心痛んでしまいましたが、低すぎても生きている姿を見て、低血糖の恐怖心からふっきれたような気がします。低血糖を頻発すると感覚が鈍くなり、自分で低血糖を把握できなくなるというのを本で読んだのですが、そうなったらやはり親の責任と思うと、やはり心配です。気をつけてはいるのですが、なかなか完璧とはいかないのがもどかしいです。一つの失敗に反省と後悔がつきまとってしまいます。

嬉しかったことがありました。つい先日、姉妹二人で血糖測定をしていました。お姉ちゃんが準備をして妹に針を刺して測定していました。数字はまだまだ正確は読めませんが、これからが楽しみです。

これから幼稚園入園に向けて準備です。頑張ります。これからもどうぞよろしくお願いします。




行ってきました。
[1156]なり [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月23日 (火) 14時37分
キャンプ行ってきました。いろんな行事があって・・カヌー、ヨット、ミニ運動会、海水浴・・もちろん娘は参加できなかったけど・・小四の息子も連れていったのでその子は楽しんでました。
キャンプにはT型の子、そのお友達や兄弟・・沢山の子が参加されてましたが、一見すると誰がT型で誰が付き添いの子なのか全然分かりませんでした。
「他の子と何も変わらないじゃん!!」と改めて感じました。
年の近いお母さんたちともメルアドを交換したりしてとても有意義でした。
スタッフの方に感謝です。


なりさんへ
[1157]いたば [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月23日 (火) 21時06分
キャンプに行くと、子供達元気ですよね。
楽しそうにしている姿を見ると、一見健康なお子さんと同じに見えますね。^^

うちだけじゃないんだって勇気づけられるところです。
お母さん達のネットワークが広がったようでよかったですね。



うちも行って来ました
[1158]しえりママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月25日 (木) 11時58分
我が家も家族揃って行って来ました。
しえりは年中さんで最年少。年長さんが5人居ました。すっかり仲良しになり、その子達が血糖測定を自分でしている様子を見て、キャンプから帰ってきた翌日から自分でチェックしはじめました。参加して良かった〜と実感しました。
小学生は自分で注射もしていて、とても刺激を受けたみたいです。
また来年も参加する〜と今から楽しみにしています。
親子共にいろいろと学ぶ事の多いキャンプでした。



ありがとうございます
[1155]なり [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月15日 (月) 22時21分
ゆっこさん、いたばさん、ありがとうございました。

やっぱり、子供の笑顔の力って強いですよね・・娘を助けるどころか支えられてばかりです。それにここに来て皆さんの書き込みを読ませていただくと「一人じゃないなぁ・・」と頑張れる気がします。
本当にこれから先長い娘の人生、いろんな壁にぶつかると思います。その度にここへお邪魔して皆さんに愚痴ったりさせて頂く事になると思いますが・・

明日からサマーキャンプに参加してきます。娘はまだ何も出来ないけど、他の父兄さんたちに色々お聞きしてこようと思っています。

いつも、ありがとうございます。



お久しぶりです。
[1152]なり [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月12日 (金) 11時44分
生後50日で発症した娘も無事(?)一歳の誕生日を迎え、近頃ではチョコチョコ歩くようになりました。そんな娘に邪魔されるのでなかなか書き込みできずにいます・・
この数ヶ月の間にいろいろありましたので報告します。

まず、大きな変化としては・・ポンプから注射に変わったことです。前からトラブル(ポンプではなく・・)はあったのですが、差し替えた日の低血糖・・何度かあったのですが、五月の終わりに夜中に低血糖の痙攣を起こして救急車で病院に運んで・・それで主治医と相談してポンプをやめて注射に変えました。
注射にして二ヶ月が経ちますがなんとなく血糖の動きがつかめてきたような気がします。

実は、1年前の今日。娘は「糖尿病」と診断され医大に運ばれたのです。目の前が真っ暗になりました・・しばらくは泣いて暮らしました。主人の親には「あんたのせいでこの子は病気になった」と言われたことも頭からはなれることはありません・・

でも、こんな運命でも目の前の娘が笑ってくれる限り私達も頑張れるんだと思います
長いような、短いような1年でした。
これからも、少しでも娘が過ごしやすいように見ていきたいと思います。
何だかまとまりのない文になってしまいました・・


同じ気持ちです。
[1153]ゆっこ [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月13日 (土) 01時36分
ゆっこです。こんばんは!
なりさんの気持ち分かります。ゆっこの場合は会社の同僚に『何でそんな弱い子を産んだの!』と言われました。入院したばっかりで落ち込んでいたのに余計に落ち込んだのを覚えています。幸い、ゆっこの場合、パパさんの両親はゆっこを責めるような事は言わず逆に助けてもらいました。ありがたかったです。
やっぱり全ては子供なんだなあって思います。ゆっこもなおちんの頑張りがゆっこに頑張りをくれます。なおちんの笑顔が勇気をくれます。話を聞く事しか出来ないけれどこれからも一緒に頑張りましょう!仲間が居ますヨ〜!


1歳おめでとうございます
[1154]いたば [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月15日 (月) 18時00分
なりさんへ

実家に帰っていたため書き込みが遅れてすみません。

娘さん、1歳おめでとうございます。
発症したころに比べて、本当に成長されましたね。^^
次の1年もきっとすくすくと成長されることでしょう。

ポンプから注射に切替えられたようですね。
娘さんに合ったやり方が一番です。^^
必ずポンプが一番というわけではないですから・・・。

まだまだこの病気のことを誤解している人たちも多いのは事実です・・・。
心傷つく時もあるかもしれません。
そういうときは、ぐちでも泣き言でもなんでも書きこんでくださいね。

娘さんの笑顔を糧に、これからもいっしょに歩いていきましょう!



[1150]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月09日 (火) 09時44分
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ごめんなさい
[1151]りんなママ [ Mail ] [ HOME ] 2005年08月09日 (火) 15時53分
↑今気づきました。

おそらく娘がパソコンをさわっているうちに・・・このように書き込みしてしまいました。お詫び申し上げます。







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