＞本当にがんばって長期的に血糖値を安定させれば、合併症もなく平均寿命くらいまで生きられるのでしょうか？

体におきる合併症ばかり気にしていませんか？
血糖値を安定させる事ばかりに目がいってると心の合併症を見過ごしがちになりますよ。特に娘さんの場合はなおさらご注意を。
確かに以前は１０年前後から合併症が出てくる事が多かったのは事実だと思います。それでも、４回打ちなどの強化療法でコントロールするようになって相当改善してきたと聞いています。検査値が治療を要する数値になるのが遅くなった様で、以前１０年が１５〜２０年となりつつあるようです。でも、無くなる訳じゃないのは親としては辛い所・・・。
１０年ベースで医学の進歩を考えると発症を遅らす・治療に有効な薬が出てきているので私はそれに期待しています。
それと事実として２０年合併症無しで生活しておられる患者さんもおいでますし、３０〜５０年薬で十分抑えられる（悪化しない）程度の合併症の方もずいぶんおられます。
反面、自暴自棄や病気の知識を知ろうとせず無知からコントロールの悪化を招いて１０年以前に合併症で悩んでいる患者さんも・・・。
この自暴自棄なども心の合併症だと私は思っています。
厳格なコントロールを考えるあまりどこか心にひずみが出てきたそんな気がしています。

おじさんは娘が発症した事をどんなに悔やんでも治るわけではない！ならば上手く病気と付き合っていく方法を娘に教えたいと思ってやってきました。合併症の危険はあるけれど時にはコントロールを考えず欲しいだけ食べる。その折り合いの付け方だと思うのですよ。
血糖値を安定させる難しさを考えると悪い時は悪いなりにじゃないでしょうか？
体の合併症は将来良い薬が出てきてそれほど心配しないでおこうと思って、それより心の合併症を防ぐ事の方が大切だと考えてやっています。

娘さんが自分で判断するまで親の責任としてまことさん達夫婦でどの道を選択するかよ〜く話し合って欲しいな〜（＾０＾）
なんの返信にもなっておらずただただ自分の思った事をまとまりも無く書いてみましたm(_ _)m

　おっしゃるような心配，よく分かります。病気が分かった当初のばたばたした状態が少し落ち着いたころ，たぶん次に頭に浮かぶのは合併症ですよね。
　私は医者ではありませんので，あまり分かったようなことを言うことはできませんが，結論から言うと，状況は昔よりはずっと良くなってきているんじゃないかと思います。
　私も娘の主治医にまことさんのようなことを聞いたことがありますが，今ある１型糖尿病患者の寿命などのデータは，血糖測定もできず（尿糖で測っていた），注射も１日１回といった時代に子供だった人たちが中高年になってきてからのものなので，今の子供たちの将来をそれと比較はできないとのこと。手軽に自己血糖測定ができ，頻回注射をし，ランタスや超速効，ポンプなどを駆使して血糖コントロールしている今の子供たちの予後は飛躍的に良くなるだろうとのことでしたよ。
　ただ，もちろん油断大敵ですが。合併症との関連では，小さい時のコントールより，思春期以降のコントロールの方が，大きく関係あるとはよく聞くことです。ご心配でしたら，主治医に色々質問してみられたらいいと思います。
　沙織（父）さんのおっしゃるように，子供が楽しく人生を送れることが一番ですよね。私も，娘に必要なことは一通り話しましたが（合併症のことも含めて），普段は将来の健康の心配についてなどまず口にしません。脅かしたってどうなるものでもなし。それよりは青春をエンジョイして欲しいなあ，というスタンスでやっています。もちろん親としては密かにでもしっかり，コントロール全般には気を配っていますが。ほんとこのバランスが難しい。
　まあぼちぼちあせらず，やっていきましょう。(*^_^*)

まことさんの娘さんと同じ頃発症しました。中２になります。将来に不安もありましたが　退院する時自分に誓った事があります。病気があることだけで　励ましと禁止」だけの言葉掛けにならないように　豊な子ども時代を一緒におくろうと・・・血糖に一喜一憂するよりも楽しく暮らそうと思いました。親は勉強して子どもに少しずつ情報を共有して自立してもらえばいいなって思っています。

まことさんと同じ小３の娘をもつ母です。お気持は本当によくわかります。10年後、20年後と言っても娘はまだその時18歳、28歳ですよね。それからの人生のほうが、まだまだ長いのですから…

「インスリン50年賞」というのをご存知ですか？インスリン療法を50年続けてきた方を表彰する賞で、アメリカで30年以上前、日本では、去年から始まりましたが、今年も3名の方が受賞されました。そのうち2名は1型の女性で81歳の方と76歳の方です。

この記事を「月刊さかえ」で読んだ時、とても嬉しくて勇気をもらいました。50年前なんて、今の医学とはかけ離れている時代から、インスリンを打ち続けてこんなに長生きしている方がいる、しかも本当にお元気そうな様子の写真も載っていて、まだまだ半年の私たちには想像できないような人生だったんだろうなと思いました。

よく思うんですが、今何の病気も持っていない娘のお友だちだって、いつどんな病気にかかるか、どんな事故に遭うか、それは何も保証なんてなくて仮に病気や事故にも遭わずに大人になったからといって、幸せな人生が送れるという保証もないんですよね。

案外この病気を持っている人達のほうが、暴飲暴食しないで身体にいいものをきちんと考えて食べるから健康で生きていけるのかもしれない。適度に運動したり自分の身体を大事にすることをわかっているから、いいのかもしれないって思います。

あとは精神的にも健康で過ごせるように、親として精一杯頑張れたら、私たち親にとってもはりのある健康的な生活がおくれるかもしれません。ある意味、私自身は発症してからのほうが、毎日生き生きしているようにさえ感じています。もちろん落ち込んでしまうこともありますけどね。あまり適切な答えにはなっていませんね。読み流してください。

こんばんわ
みなさんの書き込みのとおり、合併症については明るい見通しを信じて行きたいと私も思います。

たった、一度しかない人生です。
一病持ったとは言え、食事にしても適度な運動にしても実に健康的な生活だとも言えます。(*^ｰﾟ)b

思春期になったとき、娘さんが病気に対して、後ろを向かないよう、のびのびコントロールしていけるといいなと思っています。(^^)V

　沙織パパ様はじめ皆様。
　本当に親切なお返事大変ありがとうございます。

　皆様のお返事をゆっくりじっくり真剣に読ませて頂きました。なにか途中で涙が溢れてきました。

　そうですよね「心の合併症」は絶対に防がなければいけないことだと思います。思い返して見れば、私の娘から「我慢しなきゃだめ？」「我慢するんだよね？」などの言葉が日常的に出ていることに気づきました。
　血糖値の調整より、子供の「心」ほうが遥かに大切ですよね。
　なんで今まで気づかなかったのでしょうか。恥ずかしいです。
　
　にゃんこのママ様。理絵ママ様。ほんと「ぼちぼちあせらず」子供が楽しい人生を送れるようにがんばります。

　マリ様。私も娘がこの病気を発症してから、人間の人生は本当に細〜い一本棒の上を歩いているようなものだなと思いました。
　みんなたまたままっすぐ歩けているだけで、いろいろな怪我や病気になる可能性は大きいのですよね。

　でも娘の発症した病気は、見方を変えれば悲しいことではなくて、バランスの良い食事や適度な運動などによって、より規則正しい生活で長生きできるものなのかもしれませんね。

　いたば様。これからもまた同じようなことで落ち込むことがあれば、この掲示板をじっくり読ませて頂きます。

　本当にありがとうございました。

こんばんわ
ゆりちゃん、ご入学おめでとうございます。
吹奏楽部ですか。
文化部の中では、きわめて体育会系のクラブですね。

うちの娘は、今クラブの物色中です。(~_~;)
それでも、
帰宅が6時ごろになるので、やはりポンプでよかったと思っています。

これから、どんな高校生活になるのやら・・・(~_~;)

意識のない低血糖発作、さぞや大変だったとお察しします。

最近でこそ、ほとんど起こすことはなくなりましたが、我が娘も、年に1回くらい、どーんと夜中（時には夜明け方）に発作を起こしていました。(-_-;)

主治医の先生が言われるように、意識のない時には、あまりむやみに食べ物を口に入れないほうがいいと思います。
かと言って、グルカゴン注射は、子供によっては後で嘔吐を繰り返すこともある（娘がそうでした）ので、
我が家では、もっぱら、はちみつを、口の中（ほっぺの裏側）に塗りたくる作戦をとっています。
その際、ものすごい力で歯をくいしばっているので、くれぐれも指を噛み切られぬよう注意が必要です。(~_~;)
うちはタオルの端を噛ませています。

入れ過ぎは誤嚥の危険があるので様子を見ながら対処しています。
ひとたび、痙攣を起こすと、痙攣が止まったあとでも、意識はなかなか戻らないことが多いです。
ひと通り、対処して、20分くらいしてから、確認のため血糖を測っています。
血糖が持ち直してそのままだといいのですが、娘の場合、発作後吐き続けることがほとんどでした。(T_T)
それでも血糖さえもちこたえたら、朝まで様子を見て、いつも近所の開業医の開くのを待って、点滴に連れて行きます。開業医が空いていない時は、一番近い救急受付の病院へ行きます。

吐いてしまったら、点滴に行くほうが早く回復します。

ケトン体は、おそらく、発作後、点滴に行くまでインスリン注射を中断していたため、インスリンが切れて、体が栄養不足を起こしたために、出てきた（エネルギーを得るため体が脂肪を使い、そのかすがケトンと考えています。）のでは？。こうなると悪循環でますます吐くことになります。

低血糖発作を起こす時間帯ですが、一般的にはＮがピークになる午前2時〜4時ごろが多いとされていますが、なかには夜中からずっと低くて、明け方近くになってそれ以上からだが持ちこたえられなくなって発作を起こすこともあると考えています。

低血糖発作を起こした時、その前の昼間の運動量や食事の量、質がどうだったか、振り返ってみて、今後の低血糖発作防止に役立ててみてください。

ひとたび、発作を経験してしまうと、当人より親の方が神経質になってしまいますが、そうかと言って毎晩夜中に血糖を測るようなことはオススメできません。
今日は運動量が多かった、夕食が少なめだった、さっぱりおかずだったなど、ちょっとどうかな？と思う日だけ測ってみるくらいにしておきましょう。(*^^)v

お大事に！

　いたば様
娘の痙攣発作から1週間たちました。
娘はその後、超元気で幼稚園に通っています。
　ただ、私のほうが夜や1人になった時に
あの時のことを思い出してしまって
この1週間、手に汗をかいたり涙があふれたり
して変でした。
　でも、あるDMの子を持つママに
「発症した時のことを思い出して」と
言われ、「そうだ！あんなつらかった時を
乗り切ってきたんだった」と
初心に帰ろうと思いました。

　いつまた低血糖になるかと思うとヒヤヒヤしますが
いたばさんのおっしゃるとおり
低血糖になる要因がある時のみ注意して
DMという、神様から与えてもらったお友達と
つきあえたらなと思います。

　今後ともよろしくお願いいたします。

インスリンポンプは、血糖値を安定させるとても便利な道具だと思いますが、どんなに便利な道具にも欠点はあります・・・。
ポンプの場合は、なりさんの書かれたように、針をさした箇所が固くなります。（これは注射の場合でも同じことが起こりますが・・・）。注射同様、なるべく同じところに重ならないように、挿す場所をローテンションさせていくことが大事だと思います。

高校生になる娘のお腹でも挿した跡がどんどん残っている状況、ましてや10ヶ月のお子さんなら、本当にせまい範囲で回さざるえないでしょう・・・。
2日おきでなく、せめて娘のように4日おきくらいの頻度になるといいですよね。(-_-;)
ミニメド社の針は、シリンジ内のインスリンさえもてば、1週間くらい挿しっぱなしでもいいようです。

もう１つの欠点は、針（管）を挿した箇所からの雑菌進入による化膿です。
娘は、挿した箇所があとで抜いてみたら、出血して固まった状態になっていたことはありますが、今のところ化膿したことはありません。始めたのが秋なので、これから暑い季節に向かうにつれ、化膿しないか少し心配です。

さらに、針を固定しているテープによる、テープかぶれもこれから暑くなると、汗をかきやすくなり、そうするとテープの粘着力が強くなるのでこれまた心配です。

なりさんのところは、トップ社のポンプに替わったのですか？

今日は心配なことばかり書きましたが、インスリンポンプにはもちろんいいところもたくさんあります。
(*^^)v
要は、何に重点を置くかによって、道具を使い分けるといいと思います。

そうなんですよねぇ・・お腹の面積にも限界があって・・
前回の差し替えでは左右のお腹どちらにもかたまりがあったので初めて太ももに刺したんです。
差し替えも最初は３日おきだったんですが、３日目にはインスリンの効き目が悪くなって・・２日おきになってしまいました。
ポンプはまだミニメドですが、今日診察なのでその時にトップのをもらう予定です。
主治医に聞いた所針は体内には残らないそうです。改善されたみたいです。
でも、やっぱり新しいのを使うのはドキドキします。
また、報告します

こんばんわ

血糖コントロールに苦労されるお気持ちよくわかります。
どんなに、カロリー計算して食事に気をつけても、それだけでは血糖管理ができないものです。(T_T)
その日の体調、運動量、気温、はたまた季節変動までが血糖値に影響してきます。
血糖値を変動させる要因の多い事・・・。
それでも、お子さんの成長とともに、血糖管理もだんだんとやりやすくなってきますよ。(*^^)v

お久しぶりです。

我が家は、２歳の発症以来、1年に1回くらいの頻度ですが、夜中就寝時に低血糖発作を起こしてきたので、未だ娘の横に私が寝て居ます。

この春から、高校生になるのですが、未だ低血糖で起きたためしがないので、まだしばらくは、嫌がられようと、断固として横に寝続けるつもりです。

昨年の秋、終日ポンプに替えてからは、夜中の血糖値も以前に比べると落ち着いて、かなり予測ができるようになっているので、そのうちには、娘一人で寝かせることができるとは思っています。

いたばさん　ありがとうございます。
そして　これからもよろしくお願いいたします。

長い間、日記を読んでくださり本当にありがとうございました。m(_ _)m
最後はかなりマンネリ化してしまい、申し訳なく思っています。（更新も大きく遅れてしまいました。）

高校生になると、血糖コントロールはますます親の手を離れていきます。
本当は娘自身が、日記を引き継いでくれるといいのですが、なかなかその時間をとれそうになく、ひとまず区切りをつけることにしました。

掲示板へは、ちょくちょく顔を出しますので、これからもどうぞよろしくお願いします。
m(_ _)m

ゆっこさん、
なおちんくん、
ご入園おめでとう！
いよいよ社会ﾃﾞﾋﾞｭｰですね。

最初は不安でしょうが、大丈夫、きっと元気に楽しい
幼稚園生活を送れますよ。
まだまだ、低血糖がなかなかわかりにくい年頃なので、ゆるめコントロールでいきましょう！

はじめまして。
今年の１月中旬体調の変化に気付き　病院で尿と血液検査をして
１型糖尿病と診断された小５の娘がいます。
２週間入院し２月１日に退院し　今、元気に学校へ通っています。
退院後はベッドでの生活と学校での生活の運動量があまりに違う為
低血糖を起こす事が多かったのですが　退院して１ヶ月過ぎ
安定した血糖値を保つ事が出来るようになりました♪

娘はヒューマログとヒューマカートＮ（中間型）を使っています。
ヒューマログですが　午前中に体育のある時は１単位減らし体育前に補食をさせます。
補食はチョコやグルコースサプライを利用しています。
午後に体育のある場合は給食前のログを１単位減らすように言っています。
体育の内容により２単位減らしても良い時もあるかもしれませんね。

体育に関して　時間をずらしてもらうという事は全然考えていませんでした。
なんせまだ発病後１ヶ月半しか経っていないもので・・・
でも、初心者？の娘もそれなりに体育の授業と付き合っているようですので
あまり低血糖の事を心配せず　単位を減らし補食する事で対処できると思いますよ。

私は夏のプールでどれくらい単位を減らした方が良いのか悩みそうですが
やはりプールの方が体力使いそうなので　２単位減らそうかな〜と今から考えています。

お久しぶりです。

発症されて、もう3年以上たつのですね。
早いものです。

さて、Ｒから、ヒューマログに変更されてということですが、Ｒを使っていた時よりも昼前、6時間目ごろの低血糖のなりやすさは、減ると思いますよ。

午前、午後どちらにしても、体育がある時には、その直前の注射量をプルママのように、体育がない時よりも減らして調整するのがいいと思います。
持久走や水泳など激しい運動の時は、さらに体育の前に血糖がすぐに上がりやすいジュースなど糖質中心のものを補食すると安心でしょう。

ヒューマログで起きる低血糖で注意する点は、朝食前にしても、昼食前にしても、血糖が低めの時には、いつもより少し注射量を減らさないと、食事による血糖上昇が、ヒューマログによる血糖効果についていけず、食後に低血糖を起こしてしまうこともあるので、気をつけた方がいいと思います。

何単位減らすかは、個人差があるので、最初は多めに減らしてそこから調整していくのが安心だと思います。

プルママさん、いたばさんアドバイスありがとうございました。とても参考になりました。

ログとランタスに変わってもうすぐ１カ月になろうとしています。はじめはR&Nの時との違いにとっても神経質になっていましたが、随分なれてきました。
体育のときもログの量を調整しながらできるようになりました。(捕食はいやがるので(^_^;))

ここのとこ7%後半が続いていたA1cがよくなってるといいのですが・・・。

もうすぐバレエの発表会なんです。今年初めてトゥシユーズで踊るのでどきどきです。

こんにちは。久しぶりにここに来てみたらこんなにかわいいかんじになっててびっくりです！

うちは幼稚園の5歳の女の子です。発症10ヶ月目であさノボラピッド30ミックスの3単位をうってます。でも時々夕方食前200を超えることがあるのでそのときはノボデミペンで超即効を0.5〜1.0追加うちしています。

小学校となると時間もながいので低血糖や時間割の関係も出てくるんですね〜小学校まであと1年なのでまたいろいろ教えてくださいね。
うちのむすめもバレエしてるんです。でも2月からなので今度8月初めての発表会！どきどきです。くるみ割り人形だそうですが娘さんはなにをするんですか？

バレエって意外と難しいですよね〜私も家でやってみようと思いましたが5番のあしでつってしまいました（あは〜〜〜）またバレエ報告もしてくださいね。

今度の発表会は大きな演目ではなく、小品を集めたものです。でも初めて1曲ひとりで躍らせていただくので、どきどきです。

発病してから初めての発表会の時は、舞台に出てる間に低血糖になったらどうしようとか、いろいろ心配していましたが、当日は案外待機時間が多いのであまり動かなかったり、あと緊張からか血糖値が高めになることがだんだんわかってきて、余計な心配はしなくなってきました。

初めての発表会楽しみですね(^o^)丿